Søg i Foreningsportalen

Addison Foreningen i Danmark er en landsdækkende patientforening, der henvender sig til alle med primært eller sekundært binyrebarkhormonsvigt. 

Formålet med patientforeningen er at råde og vejlede patienter med Addison’s sygdom eller binyrebarkhormonsvigt i øvrigt. 

Foreningen fungerer som socialt kontaktled mellem patienterne og arbejder for at styrke forskningen omkring sygdommen og udbrede viden om forskningsresultater.

ADHD-foreningen arbejder for at forbedre forholdene for mennesker med ADHD og deres pårørende Vi er en medlemsorganisation med ca. 6.500 medlemmer, men vi arbejder for alle med ADHD.

En uafhængig støtteforening for mennesker som lever med svær overvægt, har levet med svært overvægt eller er pårørende til en person med svær overvægt. 

Vi arbejder for retten til et godt liv og for ordentlige og ligeværdige vilkår for mennesker som lever med svær overvægt i Danmark samt for bedre og nuanceret behandling samt for at reducere stigmatisering.

Adipositasforeningen er en nonprofit organisation.

Fondets formål er at forebygge hiv/aids og at styrke forskningen i sygdommen, at arbejde for bedre vilkår for mennesker, der lever med hiv/aids, at informere og rådgive om hiv/aids til befolkningen samt at arbejde for sundheden blandt fondets målgrupper.

Foreningens formål er at:

• optimere livsbetingelserne for mennesker med Alfa-1-antitrypsin-mangel
• skabe et forum for Alfa-1-patienter og deres pårørende til gensidig støtte, erfaringsudveksling og tilegnelse af viden
• opnå offentlighedens forståelse, accept og støtte til imødekommelse af Alfa-1-patienters behov.
• fremme internationalt samarbejde om Alfa-1-antitrypsinmangel

Alfa-1-antitrypsinmangel (ZZ) kan give lungesygdom, sjælnere leversygdom hos voksne og hos enkelte børn også leversygdom fra fødslen.

Foreningens formål er: 

• At informere nyamputerede om de mange muligheder der er for at komme i gang igen
• At lave aktive arrangementer, der styrker de amputeredes brug af proteser og andre hjælpemidler
• At danne netværk, og herigennem drage nytte af andre amputeredes erfaringer og lade egne erfaringer komme andre til gode
• At få kendskab til nyeste proteseudvikling, og udvikling af andre hjælpemidler.
• At arbejde politisk på bedre vilkår for amputerede og pårørende. 

Foreningens formål er at forbedre forholdene for personer med atopisk eksem og deres pårørende. Det gør vi bla. ved at udarbejde informationsmateriale og lave arrangementer med indlæg af relevante sundhedsfaglige, hvor vi også giver patienter og pårørende mulighed for at udveksle erfaringer vedrørende livet og hverdagen med atopisk eksem.

Foreningen hjælper bla. ved:

• At informere om de forskellige behandlingstilbud og den nyeste forskning på området
• At støtte forskningen og udbredelsen af resultaterne heraf.

Autisme Ungdom er Danmarks ungdomsorganisation for unge autister, og unge med tætte relationer til autister, i alderen 13-33 år.

Autisme Ungdom er en selvstændig forening, som arbejder for at udbrede viden om autisme, tale unge autisters sag i den politiske debat  og skabe inkluderende og autismevenlige fællesskaber. 

Det er foreningens formål at skabe bedre vilkår for pårørende og psykisk syge.

Brystkræftforeningen er en non-profit landsdækkende organisation, der arbejder for den bedste forebyggelse og behandling af brystkræft og følgevirkninger efter behandling af sygdommen.

Børnecancerfondens formål:

• Øge befolkningens viden om kræft hos børn/unge
• Styrke forskning i diagnostik og behandling af kræft hos børn
• Forbedre vilkårene for de syge børn og deres familier

Fondens vision: Ingen børn skal dø af kræft, og alle børn skal overleve til et liv uden senfølger.

Foreningens formål er:

• at arbejde til fordel for personer med Crouzon Syndrom og deres pårørende
• at udbrede kendskabet til Crouzon Syndrom
• at udøve rådgivende virksomhed overfor morbus Crouzon ramte familier.

Foreningens mål er med alle hertil egnede midler at bekæmpe cystisk fibrose i Danmark og støtte de mennesker, der er ramt af sygdommen.

Foreningens formål er: 

• At rådgive hortonpatienter, migrænikere og andre hovedpineramte og formidle information om alle hovedpinesygdomme. 
• At varetage fælles interesser for hovedpineramte og deres pårørende ved at yde støtte og tage initiativer på områder, der f.eks. ikke er omfattet af det offentlige sygehusvæsen. 
• At støtte videnskabelig forskning i hovedpinesygdomme, deres årsager, forebyggelse og behandling.

Foreningens formål er af varetage interesserne for mennesker diagnosticerede med acusticusneurinom samt NF2 og meningiom. Foreningen driver informations- og rådgivningsvirksomhed om de nævnte lidelsers fysiske, psykiske, sociale og økonomiske følger og varetager udad til medlemmers interesser i forhold hertil.

Dansk Cøliaki Forening er en patientorganisation for personer med cøliaki eller dermatitis herpetiformis og deres pårørende. 

Foreningens formål er at varetage de særlige interesser hos personer med cøliaki og dermatitis herpetiformis. Foreningen løfter formålet ved at: 

• Arbejde for at udbrede kendskabet til sygdommen og patienternes vilkår. 
• Arbejde på at få øget udvalget af glutenfrie produkter i ind- og udland, herunder at skabe såvel praktiske som økonomiske muligheder for den enkelte og dennes familie for at leve et så normalt liv som muligt. 
• Arbejde for bedre og klarere varedeklarationer, især for fødevarer og medicin. 
• Støtte og indtræde i organisatorisk forbindelse med foreninger, som bl.a. virker til opfyldelsen af DCF’s formål. 
• Samarbejde med læger, diætister og specialister i relation til rådgivning og oplysning og yde støtte inden for foreningens interesseområder. 

Foreningens formål er at udbrede kendskabet til de forskellige former for sygdommen dystoni og hjælpe patienter, der lider af en af disse dystoniformer samt hjælpe pårørende med de problemer, der opstår i forbindelse med sygdommen.

Foreningen er for mennesker med osteogenesis imperfecta (OI), som er medfødt knogleskørhed samt pårørende og interesserede. Foreningen dækker Danmark, Grønland og Færøerne.

Foreningens formål er at arbejde til fordel for personer med tuberøs sclerose.

Foreningens formål er:

• At arbejde for bedre vilkår for mennesker med Tuberøs Sclerose ved at udbrede kendskabet til sygdommen
• At støtte mennesker med Tuberøs Sclerose og deres pårørende
• At drive oplysende virksomhed, rådgivning og vejledning til medlemmerne
• At være talsmand for personer med tuberøs Sclerose ift. myndigheder og andre
• At virke for effektiv diagnosticering af Tuberøs Sclerose
• At etablere kontakt til relevante organisationer og foreninger inden for området i ind- og udland 

Foreningens formål er:

• at udbrede kendskabet til Williams syndrom
• at fungere som bindeled mellem foreningens medlemmer og formidle kontakt mellem rådgivende, oplysende og hjælpende foreninger og personer med Williams syndrom, og deres familier.

Foreningens formål er: 

• At udbrede kendskab om og forståelse for MPN-sygdomme
• At hjælpe og støtte mennesker med MPN-sygdomme
• At skabe rammerne for mødet imellem mennesker med samme eller lignende udfordringer for derigennem at give dem den forståelse og støtte, som det omgivende samfund kan have svært ved at yde til mennesker med en usynlig sygdom
• At bistå oprettelse af lokale tilbud i geografisk nærhed af alle medlemmer.

Dansk Narkolepsiforening er en sammenslutning for alle, som lider af narkolepsi og beslægtede  sygdomme. Foreningen arbejder for at:

•  Udbrede kendskabet til narkolepsi og beslægtede sygdomme
• Drive oplysningsarbejde om sygdommenes årsager, udvikling og behandling, om nye medicinske fremskridt og om sociale rettigheder
• Påvirke offentlige instanser til økonomisk og praktisk at støtte forskning i og behandling af   sygdommene
• Patienter, pårørende og andre interessenter kan mødes og udveksle erfaringer med andre i samme situation.

En landsdækkende støtteforening for præmature børn og deres pårørende.

Dansk Præmatur Forening har til formål:

• At støtte og rådgive forældre til for tidligt fødte børn, voksne der er født for tidligt, pårørende til begge grupper samt fagpersoner, der har med disse grupper at gøre.
• At oplyse bredt om de særlige forhold, der gør sig gældende for tidligt fødte børn og deres familier med henblik på at skabe større forståelse og dermed bedre muligheder for hjælp til de præmature børn og deres familier. 
• At påvirke lovgivningen ved at gå i dialog med politikere på alle niveauer og på tværs af partierne.

Dansk Skoliose Forening er en landsdækkende non-profit patientforening. Foreningens hovedformål er at støtte og rådgive børn, unge og voksne med skoliose og Morbus Scheuermann.

At udbrede kendskab til søvnapnø og at arbejde til fordel for de mennesker, der er ramt af søvnapnø.

Danske Døves Ungdomsforbund (DDU) er et landsdækkende ungdomsforbund for døve mellem 0-30 år. DDU er en organisation, der hver dag kæmper for, at Danmarks cirka 250 døve børn og unge har lige vilkår i det danske samfund.

Danske Handicaporganisationer (DH) arbejder for, at mennesker med handicap kan leve et liv som alle andre: Deltage, bidrage og være en del af fællesskabet.

DH er fælles talerør for 36 handicaporganisationer og repræsenterer alle typer handicap.

DemensKoordinatorer i DanmarK, DKDK, er en landsdækkende interesseforening for medarbejdere, der arbejder koordinerende i forhold til borgere med demenssygdomme og som beskæftiger sig med demensproblematikker. Foreningens formål er at øge kvaliteten i omsorgen for mennesker, der lider af demenssygdomme.

DepressionsForeningen er en interesseorganisation og patientforening for mennesker med depression eller bipolar lidelse og for deres pårørende.

DepressionsForeningen:

• Skaber fællesskaber, så man ikke føler sig alene 
• Formidler viden til at håndtere sygdommene og mindske stigma
• Yder støtte og rådgivning til at komme godt videre i sin recovery.

Foreningen arbejder for at fremme forholdene for medlemmer af foreningen, med Ehlers-Danlos syndrom (EDS), at tage kontakt med tilsvarende udenlandske foreninger, samt indgå i samarbejder med disse. Ydermere arbejder foreningen for en centralt styret behandling af personer med EDS, og rådgiver og informerer foreningens aktive medlemmer og deres familier, samt være behjælpelige med at fremme netværkssamarbejdet mellem disse.

EHS står for Elektro Hyper Sensitivitet og kaldes ofte el-overfølsomhed. EHS Foreningen arbejder for: At få EHS anerkendt som en funktionsnedsættelse, elektro hyper sensitives rettigheder, at udbrede kendskabet til EHS og til helbredsskader forårsaget af elektromagnetiske felter

Endometriose Fællesskabets formål er at være en støtteorganisation for kvinder med endometriose, støtte forskning, samarbejde med læger og sundhedsvæsen, påvirke offentlige myndigheder til at satse på mere forskning inden for endometriose, informere om sygdommen i medierne og give medlemmer adgang til mere information.

Foreningens arbejder for kronisk smertepatienter, smerteramte og pårørende interesser i overensstemmelse med, hvad der er bedst for samfundet som helhed. Det gør vi ved:

• Arbejde for at synliggørelse og anerkendelse af patienter med smerter – især for det enkelte menneske men også som en samfundsproblematik. 
• Informere om konkrete muligheder for at håndtere symptomer ved fysiske, mentale sociale, praktiske og økonomiske konsekvenser af sygdom, og kroniske smerter. 
• Bidrage til udvikling og formidling af forskning og lovgivning relateret til kroniske diagnoser og lidelser, samt vilkår for mennesker der lever med sygdom og kroniske smerter. 
• Udbrede inddragelsen af konkrete patienterfaringer i udvikling, forskning og produkter, hvor der skabes et samfund, der højner patienters og pårørendes stemme i egen situation, og bidrager til andres. 
• Ved at stimulere hinanden til aktivitet og egen indsats for at opnå større livskvalitet. 

Foreningens formål er:

• At udbrede kendskabet til sygdommen det kardiologiske syndrom-x og andre småkarssygdomme uden væsentlige forkalkninger i hjertets kranspulsårer, samt disse sygdommes følger overfor bl.a. myndigheder, læger, andet sundhedsfagligt personale, samt overfor familiemedlemmer.
• At samarbejde med læger og andet sundhedsfagligt personale, der forsker i disse sygdomme for, at få information og ny viden om sygdommene, samt om nye behandlingsmuligheder.

Foreningens medlemmer er patienter med diagnosen: Det Kardiologiske Syndrom-X og Prinzmetal Variant Angina, samt deres pårørende.

Foreningen for ATAKSI / HSP er en lille landsdækkende forening for personer med de sjældne diagnoser Ataksi eller HSP samt deres pårørende og andre interesserede.

Vi tilbyder:

• Adgang til et netværk af personer med samme eller lignende udfordringer.
• Medlemsarrangementer
• Bisidderordning
• Netværksgrupper
• Lukket Facebook-gruppe

Gennem medlemskab af vor forening har du adgang til råd og vejledning på Helpline hos Sjældne Diagnoser.

Desuden følger vi forskning og udvikling indenfor vort felt i hele Europa gennem vore europæiske samarbejder.

Foreningen for børn med angst er en selvstændig forening under SIND.  Formålet med foreningen er at hjælpe børn med angst. 

Foreningen arbejder målrettet på at udbrede viden om angst. Vi ønsker at hjælpe nye som gamle forældre til børn med angst til at få en lettere vej gennem det etablerede system, og at børn og forældre altid kan finde hjælp og støtte, via foreningens websites.

Landsforeningens formål er at støtte personer med rygsøjlegigt og Morbus Bechterew.

Formålet opfyldes ved at medvirke til forskning, bekæmpelse og behandling af rygsøjlegigt. Landsforeningen medvirker til at udbrede kendskabet til rygsøjlegigt samt medvirker til kommunikation til medlemmerne. Desuden fremmes samarbejdet med relevante organisationer.

HIV-Danmark er en patientforening for alle HIV-positive og deres pårørende i Danmark. 

HIV-Danmarks formål er at støtte HIV-positive til at leve bedst muligt med deres sygdom og tage ansvar for eget liv ved at tilvejebringe reelle muligheder for, at den enkelte kan leve i overensstemmelse med egne evner og behov samt at støtte deres pårørende og efterladte.

Hypofysenetværket er en patientforening for alle hypofysepatienter, og har til formål at skabe et netværk af mennesker med samme sygdom og at videregive sygdoms relaterede informationer til medlemmerne.

IMCC arbejder for at skabe en retfærdig verden, hvor alle har lige adgang til sundhedsydelser og er fysisk, mentalt og socialt velbefindende. IMCC er en frivillig organisation, som laver sundhedsfremmende arbejde i både Danmark og udlandet.

Kontinensforeningens formål er at være et støttende fællesskab for mennesker med inkontinens, samt pårørende og fagpersoner. Endvidere arbejder foreningen på at bryde tabuet omkring inkontinens og udbrede viden om forebyggelse, udredning og behandling af inkontinens hos voksne og børn. 

Kræftens Bekæmpelse er en sygdomsbekæmpende forening. Kræftens Bekæmpelse kæmper for, at mennesker ramt af kræft bliver hørt. Gennem forskning, forebyggelse og patientstøtte kæmper foreningen for, at færrest muligt får kræft, at flest muligt overlever kræft, og at mennesker ramt af kræft og pårørende har de rigtige betingelser for, at livet efter kræft bliver bedst muligt.

Foreningens formål er:

• At yde patientstøtte til kræftramte/pårørende/nysgerrige.
• Oplyse om behandlingsmuligheder både konventionel og komplementær, såvel i ind- som  udlandet og forebyggelse af kræft.

Landsforeningen for Marfan Syndrom har som formål at udbrede kendskabet til den sjældne sygdom Marfan Syndrom, såvel i social- og sundhedsvæsen som i befolkningen generelt.

Foreningens formål er, at:

• udbrede kendskabet til PWS og skabe forståelse for de særlige behov personer med dette syndrom har blandt fagfolk, behandlere og i offentligheden
• støtte og udvikle det sociale liv for børn og voksne med PWS ved at arrangere kurser og ferieophold for dem, deres familier og bosteder.
• være et sted, hvor interesserede fagfolk og pårørende til personer med PWS kan modtage relevant oplysning og udveksle erfaringer
• hjælpe forældre til børn og voksne med PWS med oplysning om, hvilke rettigheder og støttemuligheder de har
• samle og formidle viden om PWS i form af pjecer, hjemmeside mm.

Landsforeningen for PTSD-ramte og pårørende er en almennyttig og sygdomsbekæmpende forening hvis formål er at bidrage til:

• At skabe et fællesskab med ramte og pårørende
• At skabe kontakt med myndigheder, der varetager eller behandler PTSD-ramte og / eller pårørende.

Foreningens formål er med alle dertil egnede midler at hjælpe dem, der er i berøring med den arvelige  Huntingtons Sygdom i Danmark.

Foreningens formål er:

• at sikre optimal information og assistance til forældre og andre pårørende til en person med læbe-ganespalte
• at være samlingspunkt for forældre til børn med læbe-ganespalte; være samlingspunkt for børn, unge og voksne med læbe-ganespalte
• at  informere medlemmerne om nye behandlingstiltag
• at udbrede kendskabet til læbe-ganespalte; fremme mulighederne for behandling
• at deltage i den offentlige debat vedrørende læbe-ganespalte og berørte emner.

Foreningen har til formål at virke for oplysning om sygdommen MSA (Multipel System Atrofi), at virke for støtte til forskning i sygdommen, at støtte MSA-patienterne og deres pårørende og at virke for andre forhold og aktiviteter forbundet med sygdommen.

Foreningens primære formål er at udbrede kendskab til RS ved hjælp af pjecer, artikler og kurser, samt ikke mindst at give mulighed for udveksling af erfaringer og oplevelser, forældre imellem.