Søg i Foreningsportalen

Foreningens formål er at yde støtte til personer med 22q11 DS og deres familier.

22q11DS – deletions syndrom – er én af de hyppigst forekommende kromosomafvigelser. 
Nogle symptomer er:

• Sproglige vanskeligheder og/eller sproglig forsinkelse
• Ganefunktionsproblemer medførende problemer med talen
• Immunforsvarsdefekter/problemer
• Medfødte hjertefejl
• Indlæringsvanskeligheder
• Adfærds- og opmærksomhedsforstyrrelser eks. ADHD og autisme
• Større hyppighed af psykiske lidelser såsom angst, skizofreni og psykoser.

ADHD-foreningen arbejder for at forbedre forholdene for mennesker med ADHD og deres pårørende Vi er en medlemsorganisation med ca. 6.500 medlemmer, men vi arbejder for alle med ADHD.

Alzheimerforeningen er en medlemsorganisation, der har til formål at sikre bedre vilkår for mennesker med demens og deres pårørende. Vi rådgiver, informerer og støtter forskning i demenssygdomme.

Foreningens formål er: 

• At informere nyamputerede om de mange muligheder der er for at komme i gang igen
• At lave aktive arrangementer, der styrker de amputeredes brug af proteser og andre hjælpemidler
• At danne netværk, og herigennem drage nytte af andre amputeredes erfaringer og lade egne erfaringer komme andre til gode
• At få kendskab til nyeste proteseudvikling, og udvikling af andre hjælpemidler.
• At arbejde politisk på bedre vilkår for amputerede og pårørende. 

Foreningens formål er at arbejde til fordel for personer med Apert syndrom.

AskovFonden er en NGO, der udvikler løsninger på samfundets aktuelle sociale problemer.

Vores løsninger bygger relationer til udsatte borgere i Danmark med det mål, at de får styrken og modet til at tage ansvar for deres eget liv og det samfund, de er en del af.

Astma-Allergi Danmark er en sundhedsfremmende organisation, der har til formål at forebygge astma og allergi; at bedre vilkårene for astma- og allergipatienter; at hjælpe mennesker, der er berørt af astma og allergi på vej til hele løsninger og en bedre hverdag.

Autisme Ungdom er Danmarks ungdomsorganisation for unge autister, og unge med tætte relationer til autister, i alderen 13-33 år.

Autisme Ungdom er en selvstændig forening, som arbejder for at udbrede viden om autisme, tale unge autisters sag i den politiske debat  og skabe inkluderende og autismevenlige fællesskaber. 

Brystkræftforeningen er en non-profit landsdækkende organisation, der arbejder for den bedste forebyggelse og behandling af brystkræft og følgevirkninger efter behandling af sygdommen.

Foreningens formål er:

• at arbejde til fordel for personer med Crouzon Syndrom og deres pårørende
• at udbrede kendskabet til Crouzon Syndrom
• at udøve rådgivende virksomhed overfor morbus Crouzon ramte familier.

Foreningens formål er at arbejde til fordel for personer med blødersygdom.

Foreningens formål er at varetage blinde og stærkt svagsynedes interesser for herigennem at sikre ligestilling med andre borgere i samfundet samt mulighed for selvbestemmelse over eget liv og egen tilværelse.

Dansk Cøliaki Forening er en patientorganisation for personer med cøliaki eller dermatitis herpetiformis og deres pårørende. 

Foreningens formål er at varetage de særlige interesser hos personer med cøliaki og dermatitis herpetiformis. Foreningen løfter formålet ved at: 

• Arbejde for at udbrede kendskabet til sygdommen og patienternes vilkår. 
• Arbejde på at få øget udvalget af glutenfrie produkter i ind- og udland, herunder at skabe såvel praktiske som økonomiske muligheder for den enkelte og dennes familie for at leve et så normalt liv som muligt. 
• Arbejde for bedre og klarere varedeklarationer, især for fødevarer og medicin. 
• Støtte og indtræde i organisatorisk forbindelse med foreninger, som bl.a. virker til opfyldelsen af DCF’s formål. 
• Samarbejde med læger, diætister og specialister i relation til rådgivning og oplysning og yde støtte inden for foreningens interesseområder. 

Foreningens formål er

• at varetage Dercum og Lipødem patienters interesse
• at fremme kendskabet til og formidle viden om Dercum Disease og Lipødem
• at arbejde for at sygdommene skal blive anerkendt på lige fod med andre kroniske sygdomme
• at formidle viden om forskning og videreudvikling af behandlingsmetoder
• at samarbejde med andre lignende organisationer i både ind- og udland.

Vi er medlem af paraplyorganisationen: Sjældne Diagnoser.

Foreningens formål er at udbrede kendskabet til de forskellige former for sygdommen dystoni og hjælpe patienter, der lider af en af disse dystoniformer samt hjælpe pårørende med de problemer, der opstår i forbindelse med sygdommen.

 Vi repræsenterer patienter med primært og sekundært lymfødem samt patienter med lipødem og deres pårørende.

Dansk Lymfødem Forenings formål er:

• at udøve oplysende og vejledende virksomhed bl.a. overfor patienter, sundhedspersonale og bevilgende myndigheder
• at arbejde for anerkendelse af sygdommene som en varig lidelse og krav om ensartet vederlagsfri behandling i hele landet
• at formidle viden om forskning og videreudvikling af behandlingsmetoder
• at støtte og fremme lokale aktiviteter

Dansk Narkolepsiforening er en sammenslutning for alle, som lider af narkolepsi og beslægtede  sygdomme. Foreningen arbejder for at:

•  Udbrede kendskabet til narkolepsi og beslægtede sygdomme
• Drive oplysningsarbejde om sygdommenes årsager, udvikling og behandling, om nye medicinske fremskridt og om sociale rettigheder
• Påvirke offentlige instanser til økonomisk og praktisk at støtte forskning i og behandling af   sygdommene
• Patienter, pårørende og andre interessenter kan mødes og udveksle erfaringer med andre i samme situation.

Epilepsiforeningens overordnede formål er at arbejde for, at mennesker med epilepsi begrænses mindst muligt i deres levevilkår.

Fibromyalgi- & Smerteforeningen (FSF)  er en patientforening, der arbejder for de fibromyalgiramte og deres pårørende. Foreningen ytrer sig i den offentlige debat i forhold til fibromyalgi, det rummelige arbejdsmarked samt sociale og sundhedsmæssige spørgsmål.

Foreningen for ATAKSI / HSP er en lille landsdækkende forening for personer med de sjældne diagnoser Ataksi eller HSP samt deres pårørende og andre interesserede.

Vi tilbyder:

• Adgang til et netværk af personer med samme eller lignende udfordringer.
• Medlemsarrangementer
• Bisidderordning
• Netværksgrupper
• Lukket Facebook-gruppe

Gennem medlemskab af vor forening har du adgang til råd og vejledning på Helpline hos Sjældne Diagnoser.

Desuden følger vi forskning og udvikling indenfor vort felt i hele Europa gennem vore europæiske samarbejder.

Foreningens formål er at yde støtte til personer med galaktosæmi og deres pårørende i form af information, telefonisk støtte og faglig rådgivning om sygdommen.

Gigtforeningen er en privat sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for bedre behandling, forebyggelse og livskvalitet til de mange danskere, der har en gigtsygdom.

Foreningens formål er at skabe et netværk for familier til børn med gigt.

Foreningens primære formål er at udbrede kendskabet til muligheden for at optræne hjerneskadede børn efter de forskellige metoder, der er til rådighed, med hjemmet som base og drivkraft for træningen.

Hjerteforeningen arbejder med forskning i hjerte-kar-sygdomme, forebyggelse af hjertesygdomme og patientstøtte.

Høreforeningen er en handicaporganisation, der varetager over 800.000 danskeres interesser på høreområdet. Høreforeningen arbejder for at forbedre livsvilkårene for mennesker med nedsat hørelse, tinnitus og menière samt for døvblevne og CI-opererede.

Foreningens formål er at skabe et mødested for personer med handicap, hvor medlemmerne kan vidensdele og sparre med hinanden, samt forestå andre aktiviteter godkendt af bestyrelsen.

Mærkesager - Iværksættere med Handicap arbejder for: 

• At personer med handicap får mulighed for at få udlevet deres potentiale som iværksættere på det danske arbejdsmarked. 
• At personer med handicap får bedre mulighed for at skabe og bestemme over deres eget arbejdsliv. 
• At personer med handicap får stærke rollemodeller i erhvervslivet. 
• At personer med handicap får en stærkere økonomi 
• At der laves et aktivt, åbent, synligt og formelt netværk for personer med handicap egnet til at komme i kontakt med og møde, selvstændige og Iværksættere med Handicap.  
• At give personer med handicap en stærkere relation til erhvervslivet. 
• At Iværksættere med Handicap kan udvikle deres faglige kompetencer i tilgængelige rammer. 

Foreningens formål er:

• At yde patientstøtte til kræftramte/pårørende/nysgerrige.
• Oplyse om behandlingsmuligheder både konventionel og komplementær, såvel i ind- som  udlandet og forebyggelse af kræft.

Landsforeningen for Marfan Syndrom har som formål at udbrede kendskabet til den sjældne sygdom Marfan Syndrom, såvel i social- og sundhedsvæsen som i befolkningen generelt.

Landsforeningen for PTSD-ramte og pårørende er en almennyttig og sygdomsbekæmpende forening hvis formål er at bidrage til:

• At skabe et fællesskab med ramte og pårørende
• At skabe kontakt med myndigheder, der varetager eller behandler PTSD-ramte og / eller pårørende.

Landsforeningen for Sotossyndrom er en forening af børn, unge, forældre og plejeforældre samt andre interessenter til bærere af Sotos syndrom.

Foreningens formål er:

• at sikre optimal information og assistance til forældre og andre pårørende til en person med læbe-ganespalte
• at være samlingspunkt for forældre til børn med læbe-ganespalte; være samlingspunkt for børn, unge og voksne med læbe-ganespalte
• at  informere medlemmerne om nye behandlingstiltag
• at udbrede kendskabet til læbe-ganespalte; fremme mulighederne for behandling
• at deltage i den offentlige debat vedrørende læbe-ganespalte og berørte emner.

Foreningens primære formål er at udbrede kendskab til RS ved hjælp af pjecer, artikler og kurser, samt ikke mindst at give mulighed for udveksling af erfaringer og oplevelser, forældre imellem.

Lungeforeningen er en patientforening og en sygdomsbekæmpende forening, som arbejder for at: 

• Lungesygdomme bliver opdaget og behandlet så tidligt som muligt – også via ny forskning. 
• Alle der er ramt af en lungesygdom og deres pårørende får støtte, viden og en bedre hverdag. 
• Udbrede kendskabet til lungesygdomme - både politisk og i befolkningen.

Foreningens formål er at yde støtte til personer med MCADD og deres pårørende i form af information, støtte og faglig rådgivning om MCADD, så de ser, at man kan få et godt og velfungerende liv.

Foreningens formål er at yde støtte til personer med en MPS sygdom og deres pårørende i form af information, støtte og faglig rådgivning.

Muskelsvindfonden er en forening skabt af mennesker med muskelsvind for at styrke alle, der har muskelsvind inde på livet. Foreningen arbejder for, at mennesker med muskelsvind og deres familier skal kunne leve et aktivt liv som en del af samfundet, og at samfundet på sin side værdsætter mangfoldigheden.

NCL Danmark blev stiftet i august 1983 med henblik på at støtte, opmuntre og informere familier og pårørende til sygdomsramte børn. Formålet er at sikre børnene størst mulig livskvalitet, og inspirere familier og andre pårørende til at skabe de bedste rammer for børnene og dem selv.

Nedsatsyn.dk udfører frivilligt arbejde til fordel for personer med nedsat syn og alle med interesse for synsområdet i Danmark. Foreningens arbejde er ikke kommercielt men af almennyttig karakter. Vi ønsker at sætte fokus på det at leve med nedsat syn.

Nyreforeningen er en dansk patientforening og interesseorganisation, der varetager interesserne for nyre- og urinvejssyge, pårørende og donorer. Vores arbejde består i at forbedre vilkår og behandlingsmuligheder for nyre- og urinvejssyge, pårørende og donorer. Gennem vores egen forskningsfond støtter vi desuden den danske forskning på nyreområdet.

Organdonation - ja tak! er en almennyttig, uafhængig, upolitisk NGO og nonprofit patientforening, som arbejder for at forbedre organdonation i Danmark og vilkårene for de tusindvis af danskere, som lever med alvorlig kronisk sygdom, som følge af organsvigt. 

Organdonation - ja tak! arbejder overordnet for at forbedre forholdene omkring organdonation og transplantation, som behandling ved svigt af livsvigtige organer. Målet er at nedbringe ventetiden, så færre dør, imens de venter på et nyt organ, samt at forbedre tilværelsen for de familier, som er hårdt ramt af organsvigt. 

Foreningen Outsideren arbejder for at forbedre livsvilkårene, give stemme til og skabe netværk for mennesker med egne erfaringer med psykiatri, psykisk sygdom og sårbarhed. 

Vi udgiver onlinemagasinet outsideren.dk, bygger bro mellem behandlingssystem og civilsamfund og laver forskellige kreative formidlingsaktiviteter, som man kan blive en del af og bidrage til. 

I Parkinsonforeningen arbejder vi aktivt for at sikre personer med parkinson og deres pårørende bedre livsvilkår. 

I Danmark lever op til 12.000 mennesker med Parkinsons sygdom, og Parkinsonforeningen er den eneste organisation, der samlet varetager parkinsonfamiliernes interesser over for myndigheder, samarbejdspartnere og andre. 

Endelig støtter foreningen forskning i Parkinsons sygdom med et årligt millionbeløb.

Patientforeningen Fertilitet og Tab (stiftet i 1990 under navnet Landsforeningen For Ufrivilligt Barnløse) henvender sig til dig, som skal i fertilitetsbehandling, dig som er i behandling, og dig som har afsluttet fertilitetsbehandling, med eller uden børn. 

Foreningen tilbyder gratis anonym fertilitetsrådgivning til medlemmerne. 

Patientforeningen for Funktionelle Lidelsers målgruppe er personer med Funktionelle Lidelse (FL), personer der tidligere har haft FL og personer som har mistanke om FL, samt deres pårørende. 

FFL skal være et solidt netværk, som kan yde personer med Funktionel Lidelse (FL) og deres pårørende støtte, samt give dem kvalificeret vejledning før og efter deres kontakt med et behandlingscenter. PFFL skal desuden arbejde for at udbrede kendskabet til FL i den brede befolkning, herunder at fremme aftabuisering af diagnosen.

PKU-foreningen er en forening for mennesker med PKU, for forældre til børn med PKU, og for andre, der ønsker at støtte foreningen. PKU er en stofskiftedefekt som kaldes Phenylketonuri, PKU. Undertiden “Føllings syge”.

PKU-Foreningen formidler kontakt mellem PKU familier og taler også PKU familiernes sag overfor myndigheder og politikere, og fortæller om tilskudsmuligheder, som PKU’ere og familier har krav på. 

Foreningen udgiver et medlemsblad, arrangerer konferencer, foredrag, socialt samvær, oversætter udenlandsk litteratur m.v.. Endelig følger foreningen danske og internationale forskning på området via Klinik for PKU.

Vi er en forening for alle som har porfyri, for pårørende og andre med interesse for porfyri.

Formålet med foreningen er at:

• Indsamle og formidle viden om og støtte forskning i porfyri
• Rådgive og støtte til bærere af porfyrigener og deres pårørende
• Skabe et dansk netværk for mennesker med porfyri blandt andet med det formål at porfyribærere og pårørende får hjælp og gavn af hinandens viden og erfaring 
• Holde kntakt med porfyriforeninger i udlandet.

Foreningens formål er at yde støtte til personer med en proteinnedbrydnings defekt og deres pårørende i form af information, støtte og faglig rådgivning.

Foreningens tilbyder og koordinerer sociale aktiviteter og motion for socialt udsatte borgere i Danmark med henblik på at udvikle deres sociale netværk og den generelle sundhed. Derudover iværksætter vi forskellige sundhedsfremmende, rehabiliterings-og behandlingsprojekter.

Scleroseforeningen er en privat sygdomsbekæmpende forening, der som sit hovedformål er at udrydde sclerose. Indtil det sker, arbejder foreningen for at støtte danskere med sygdommen sclerose og lette vilkårene for de mange danske familier, der har sygdommen inde på livet. Det gør Scleroseforeningen ved at yde konkret støtte til mennesker med sclerose i form af f.eks social- og psykologrådgivning, ved at støtte dansk scleroseforskning økonomisk og ved at informere om sclerose.