Søg i Foreningsportalen

Foreningens formål er at yde støtte til personer med 22q11 DS og deres familier.

22q11DS – deletions syndrom – er én af de hyppigst forekommende kromosomafvigelser. 
Nogle symptomer er:

• Sproglige vanskeligheder og/eller sproglig forsinkelse
• Ganefunktionsproblemer medførende problemer med talen
• Immunforsvarsdefekter/problemer
• Medfødte hjertefejl
• Indlæringsvanskeligheder
• Adfærds- og opmærksomhedsforstyrrelser eks. ADHD og autisme
• Større hyppighed af psykiske lidelser såsom angst, skizofreni og psykoser.

ABA-foreningen er landsforeningen for intensiv pædagogisk indsats for børn og unge med autisme. ABA-foreningens formål er gøre tidlig, intensiv og videnskabeligt underbygget indsats tilgængelig for alle børn med autisme i Danmark. Vi er primært en forening for forældre, men er også åbne for fagfolk og andre interesserede. ABA er stadig en ret ny metode i Danmark – så ny, at de første danske “ABA-børn” kun lige er ved at blive voksne. I det tempo de bliver det og ønsker det, vil ABA-foreningen også være en forening for dem.

Addison Foreningen i Danmark er en landsdækkende patientforening, der henvender sig til alle med primært eller sekundært binyrebarkhormonsvigt. 

Formålet med patientforeningen er at råde og vejlede patienter med Addison’s sygdom eller binyrebarkhormonsvigt i øvrigt. 

Foreningen fungerer som socialt kontaktled mellem patienterne og arbejder for at styrke forskningen omkring sygdommen og udbrede viden om forskningsresultater.

En uafhængig støtteforening for mennesker som lever med svær overvægt, har levet med svært overvægt eller er pårørende til en person med svær overvægt. 

Vi arbejder for retten til et godt liv og for ordentlige og ligeværdige vilkår for mennesker som lever med svær overvægt i Danmark samt for bedre og nuanceret behandling samt for at reducere stigmatisering.

Adipositasforeningen er en nonprofit organisation.

Foreningens formål er at:

• optimere livsbetingelserne for mennesker med Alfa-1-antitrypsin-mangel
• skabe et forum for Alfa-1-patienter og deres pårørende til gensidig støtte, erfaringsudveksling og tilegnelse af viden
• opnå offentlighedens forståelse, accept og støtte til imødekommelse af Alfa-1-patienters behov.
• fremme internationalt samarbejde om Alfa-1-antitrypsinmangel

Alfa-1-antitrypsinmangel (ZZ) kan give lungesygdom, sjælnere leversygdom hos voksne og hos enkelte børn også leversygdom fra fødslen.

Foreningens formål er: 

• At informere nyamputerede om de mange muligheder der er for at komme i gang igen
• At lave aktive arrangementer, der styrker de amputeredes brug af proteser og andre hjælpemidler
• At danne netværk, og herigennem drage nytte af andre amputeredes erfaringer og lade egne erfaringer komme andre til gode
• At få kendskab til nyeste proteseudvikling, og udvikling af andre hjælpemidler.
• At arbejde politisk på bedre vilkår for amputerede og pårørende. 

Angelmanforeningens formål er at formidle kontakt mellem familier til personer med Angelman syndrom, at indsamle og videreformidle viden om syndromet samt at skabe kontakt til personer, myndigheder eller institutioner der besidder viden, som kan gavne personer med Angelman syndrom.  Foreningen består i dag af ca. 70 familier, hvor både børn, unge og voksne med Angelman syndrom er repræsenteret.

Foreningens formål er at arbejde til fordel for personer med Apert syndrom.

Arbejde Adlers Hus er et multihus for udsatte voksne. Vores målsætning er at drive et hus, som gennem forskellige tilbud udgør en ressource for udsatte, som på grund af sygdom, social udsathed eller ensomhed har brug for støtte, rummelighed og/eller en sundheds- og socialfaglig indsats i en periode i deres liv.

AskovFonden er en NGO, der udvikler løsninger på samfundets aktuelle sociale problemer.

Vores løsninger bygger relationer til udsatte borgere i Danmark med det mål, at de får styrken og modet til at tage ansvar for deres eget liv og det samfund, de er en del af.

Foreningens formål er at forbedre forholdene for personer med atopisk eksem og deres pårørende. Det gør vi bla. ved at udarbejde informationsmateriale og lave arrangementer med indlæg af relevante sundhedsfaglige, hvor vi også giver patienter og pårørende mulighed for at udveksle erfaringer vedrørende livet og hverdagen med atopisk eksem.

Foreningen hjælper bla. ved:

• At informere om de forskellige behandlingstilbud og den nyeste forskning på området
• At støtte forskningen og udbredelsen af resultaterne heraf.

Autisme Ungdom er Danmarks ungdomsorganisation for unge autister, og unge med tætte relationer til autister, i alderen 13-33 år.

Autisme Ungdom er en selvstændig forening, som arbejder for at udbrede viden om autisme, tale unge autisters sag i den politiske debat  og skabe inkluderende og autismevenlige fællesskaber. 

Autisme- og Aspergerforeningen  er en forening for mennesker med autisme, herunder Aspergers syndrom, Atypisk autisme, Infantil autisme, Gennemgribende udviklingsforstyrrelse uspecificeret (GUU) og Gennemgribende udviklingsforstyrrelse, andre (GUA). Foreningens formål at formidle information og skabe rammer og muligheder for medlemmerne samt at skabe bedre forhold for autister og aspergere og udbrede kendskab til og forståelse for denne gruppe i samfundet.

Foreningen har en samarbejdsaftale med Landsforeningen Autisme.

Brugernes Akademi er en forening stiftet af og for tidligere, nuværende og pauseholdene stofbrugere i hele Danmark. 

Brugernes Akademi arbejder socialt, politisk og sundhedsfremmende for at forbedre stofbrugeres vilkår. I alt for mange år har stofbrugeren været ekskluderet i diskussionen om hvordan man støttes og hjælpes bedst.

Vi ønsker at omsætte den enestående viden og de personlige erfaringer stofbrugere har, både menneskeligt og samfundsmæssigt, for derigennem at forbedre levevilkårene.

I Brugernes Akademi tror vi på, at målgruppen bedst selv ved, hvordan de vil hjælpes. I foreningen bliver alle projekter derfor udviklet, drevet og evalueret i samarbejde med målgruppen selv.

Brystkræftforeningen er en non-profit landsdækkende organisation, der arbejder for den bedste forebyggelse og behandling af brystkræft og følgevirkninger efter behandling af sygdommen.

1. At oplyse, vejlede og rådgive personer med bækkenrelaterede ­smerter/bækkenløsning.
   ​
2. At opbygge og vedligeholde et landsdækkende netværk for foreningens medlemmer.​

Børnecancerfondens formål:

• Øge befolkningens viden om kræft hos børn/unge
• Styrke forskning i diagnostik og behandling af kræft hos børn
• Forbedre vilkårene for de syge børn og deres familier

Fondens vision: Ingen børn skal dø af kræft, og alle børn skal overleve til et liv uden senfølger.

Foreningens formål er:

• at arbejde til fordel for personer med Crouzon Syndrom og deres pårørende
• at udbrede kendskabet til Crouzon Syndrom
• at udøve rådgivende virksomhed overfor morbus Crouzon ramte familier.

Foreningens formål er at arbejde til fordel for personer med blødersygdom.

Foreningens formål er: 

• At rådgive hortonpatienter, migrænikere og andre hovedpineramte og formidle information om alle hovedpinesygdomme. 
• At varetage fælles interesser for hovedpineramte og deres pårørende ved at yde støtte og tage initiativer på områder, der f.eks. ikke er omfattet af det offentlige sygehusvæsen. 
• At støtte videnskabelig forskning i hovedpinesygdomme, deres årsager, forebyggelse og behandling.

Foreningens formål er af varetage interesserne for mennesker diagnosticerede med acusticusneurinom samt NF2 og meningiom. Foreningen driver informations- og rådgivningsvirksomhed om de nævnte lidelsers fysiske, psykiske, sociale og økonomiske følger og varetager udad til medlemmers interesser i forhold hertil.

Foreningens formål er

• at varetage Dercum og Lipødem patienters interesse
• at fremme kendskabet til og formidle viden om Dercum Disease og Lipødem
• at arbejde for at sygdommene skal blive anerkendt på lige fod med andre kroniske sygdomme
• at formidle viden om forskning og videreudvikling af behandlingsmetoder
• at samarbejde med andre lignende organisationer i både ind- og udland.

Vi er medlem af paraplyorganisationen: Sjældne Diagnoser.

Foreningens formål er at udbrede kendskabet til de forskellige former for sygdommen dystoni og hjælpe patienter, der lider af en af disse dystoniformer samt hjælpe pårørende med de problemer, der opstår i forbindelse med sygdommen.

Foreningen blev oprettet i 1981 og samler døvblindfødte og deres familier for at varetage døvblindfødtes interesser.

Foreningens formål er at:

1. Varetage informationsvirksomhed om medfødt døvblindhed og døvblindfødtes situation overfor pårørende, fagpersoner, politikere og offentligheden
2. Støtte rammer og aktiviteter for døvblindfødte inden for undervisningsmæssige, fritids-, kulturelle og sociale områder
3. Afholde arrangementer for pårørende til døvblindfødte for at sikre erfaringsudveksling og støtte til den døvblindfødtes pårørende
4. Etablere og støtte kursusvirksomhed vedr. døvblindfødte
5. Samarbejde med nationale, nordiske og internationale organisationer, institutioner og myndigheder vedr. forhold af interesse for døvblindfødte
6. Repræsentere døvblindfødte over for offentlige myndigheder, i andre organisationer, bestyrelser, råd, nævn, udvalg, arbejdsgrupper etc.

Dansk forening for Albinisme arbejder for personer med albinisme og pårørende til mennesker med albinisme.

Foreningens formål er blandt andet at yde vejledning og støtte samt være med til at skabe rammerne for at udvikle et netværk for medlemmerne hvorigennem de kan erfarings-udveksle og få ny viden omkring albinisme

Foreningen er for mennesker med osteogenesis imperfecta (OI), som er medfødt knogleskørhed samt pårørende og interesserede. Foreningen dækker Danmark, Grønland og Færøerne.

Foreningens formål er at arbejde til fordel for personer med tuberøs sclerose.

Foreningens formål er:

• At arbejde for bedre vilkår for mennesker med Tuberøs Sclerose ved at udbrede kendskabet til sygdommen
• At støtte mennesker med Tuberøs Sclerose og deres pårørende
• At drive oplysende virksomhed, rådgivning og vejledning til medlemmerne
• At være talsmand for personer med tuberøs Sclerose ift. myndigheder og andre
• At virke for effektiv diagnosticering af Tuberøs Sclerose
• At etablere kontakt til relevante organisationer og foreninger inden for området i ind- og udland 

Foreningens formål er:

• at udbrede kendskabet til Williams syndrom
• at fungere som bindeled mellem foreningens medlemmer og formidle kontakt mellem rådgivende, oplysende og hjælpende foreninger og personer med Williams syndrom, og deres familier.

Foreningen har til formål at samle laryngectomerede, partielt laryngectomerede, mundhuleopererede, strålebehandlede og permanente kanylebærere i Danmark for at vejlede og rådgive i forbindelse med operation, revalidering og tvivlsspørgsmål i forhold til offentlige myndigheder

 Vi repræsenterer patienter med primært og sekundært lymfødem samt patienter med lipødem og deres pårørende.

Dansk Lymfødem Forenings formål er:

• at udøve oplysende og vejledende virksomhed bl.a. overfor patienter, sundhedspersonale og bevilgende myndigheder
• at arbejde for anerkendelse af sygdommene som en varig lidelse og krav om ensartet vederlagsfri behandling i hele landet
• at formidle viden om forskning og videreudvikling af behandlingsmetoder
• at støtte og fremme lokale aktiviteter

Foreningens formål er: 

• At udbrede kendskab om og forståelse for MPN-sygdomme
• At hjælpe og støtte mennesker med MPN-sygdomme
• At skabe rammerne for mødet imellem mennesker med samme eller lignende udfordringer for derigennem at give dem den forståelse og støtte, som det omgivende samfund kan have svært ved at yde til mennesker med en usynlig sygdom
• At bistå oprettelse af lokale tilbud i geografisk nærhed af alle medlemmer.

Dansk Narkolepsiforening er en sammenslutning for alle, som lider af narkolepsi og beslægtede  sygdomme. Foreningen arbejder for at:

•  Udbrede kendskabet til narkolepsi og beslægtede sygdomme
• Drive oplysningsarbejde om sygdommenes årsager, udvikling og behandling, om nye medicinske fremskridt og om sociale rettigheder
• Påvirke offentlige instanser til økonomisk og praktisk at støtte forskning i og behandling af   sygdommene
• Patienter, pårørende og andre interessenter kan mødes og udveksle erfaringer med andre i samme situation.

En landsdækkende støtteforening for præmature børn og deres pårørende.

Dansk Præmatur Forening har til formål:

• At støtte og rådgive forældre til for tidligt fødte børn, voksne der er født for tidligt, pårørende til begge grupper samt fagpersoner, der har med disse grupper at gøre.
• At oplyse bredt om de særlige forhold, der gør sig gældende for tidligt fødte børn og deres familier med henblik på at skabe større forståelse og dermed bedre muligheder for hjælp til de præmature børn og deres familier. 
• At påvirke lovgivningen ved at gå i dialog med politikere på alle niveauer og på tværs af partierne.

Dansk Skoliose Forening er en landsdækkende non-profit patientforening. Foreningens hovedformål er at støtte og rådgive børn, unge og voksne med skoliose og Morbus Scheuermann.

At udbrede kendskab til søvnapnø og at arbejde til fordel for de mennesker, der er ramt af søvnapnø.

Dansk Tourette Forening er en landsforening for bærere af Gilles de la Tourette's syndrom (TS) og deres pårørende. Foreningen er startet i 1984 og har som formål at hjælpe medlemmerne - udbrede kendskab til TS og formidle erfaringer og resultater af forskning m.m.

Danske Døves Ungdomsforbund (DDU) er et landsdækkende ungdomsforbund for døve mellem 0-30 år. DDU er en organisation, der hver dag kæmper for, at Danmarks cirka 250 døve børn og unge har lige vilkår i det danske samfund.

Danske Hospitalsklovne er en almennyttig og velgørende forening, hvis formål er at sprede glæde blandt syge og udsatte børn.

DemensKoordinatorer i DanmarK, DKDK, er en landsdækkende interesseforening for medarbejdere, der arbejder koordinerende i forhold til borgere med demenssygdomme og som beskæftiger sig med demensproblematikker. Foreningens formål er at øge kvaliteten i omsorgen for mennesker, der lider af demenssygdomme.

Den Sociale Udviklingsfonds formål er ”at medvirke til at skabe en bedre tilværelse for mennesker med særlige behov, indenfor de i serviceloven fastsatte rammer”. I den praktiske udførelse betyder det, at Den Sociale Udviklingsfond også arbejder indenfor LAP-lovens område, dels fordi beskæftigelsesmål og -indsatser prioriteres meget højt i de sociale sager, dels fordi mange sociale opgaver bedst løses med udgangspunkt i beskæftigelsesafklarende og -forberedende aktiviteter.

Foreningen arbejder for at fremme forholdene for medlemmer af foreningen, med Ehlers-Danlos syndrom (EDS), at tage kontakt med tilsvarende udenlandske foreninger, samt indgå i samarbejder med disse. Ydermere arbejder foreningen for en centralt styret behandling af personer med EDS, og rådgiver og informerer foreningens aktive medlemmer og deres familier, samt være behjælpelige med at fremme netværkssamarbejdet mellem disse.

Endometriose Fællesskabets formål er at være en støtteorganisation for kvinder med endometriose, støtte forskning, samarbejde med læger og sundhedsvæsen, påvirke offentlige myndigheder til at satse på mere forskning inden for endometriose, informere om sygdommen i medierne og give medlemmer adgang til mere information.

Foreningen arbejder med at formidle personlig kontakt og støtte, udbrede kendskabet til de vilkår, som børn og unge med kræft og deres familier lever under. Foreningen afholde aktiviteter.

Fibromyalgi- & Smerteforeningen (FSF)  er en patientforening, der arbejder for de fibromyalgiramte og deres pårørende. Foreningen ytrer sig i den offentlige debat i forhold til fibromyalgi, det rummelige arbejdsmarked samt sociale og sundhedsmæssige spørgsmål.

Også unge kan få gigt - derfor findes FNUG; ForeningeN af Unge med Gigt. Vi ønsker, at alle unge med gigt kan leve et godt liv. Vi arbejder hen imod visionen ved at: - skabe fællesskab og venskab for livet, og derved sikre at ingen står alene - udbrede kendskab til gigt og dermed nedbryde fordomme - samt sikre at alle unge høres og opnår samme muligheder som andre unge.

Humanitær frivillig organisation for familier, der har eller har haft et cancerramt barn.

Foreningens formål er:

• At udbrede kendskabet til sygdommen det kardiologiske syndrom-x og andre småkarssygdomme uden væsentlige forkalkninger i hjertets kranspulsårer, samt disse sygdommes følger overfor bl.a. myndigheder, læger, andet sundhedsfagligt personale, samt overfor familiemedlemmer.
• At samarbejde med læger og andet sundhedsfagligt personale, der forsker i disse sygdomme for, at få information og ny viden om sygdommene, samt om nye behandlingsmuligheder.

Foreningens medlemmer er patienter med diagnosen: Det Kardiologiske Syndrom-X og Prinzmetal Variant Angina, samt deres pårørende.

Foreningen for ATAKSI / HSP er en lille landsdækkende forening for personer med de sjældne diagnoser Ataksi eller HSP samt deres pårørende og andre interesserede.

Vi tilbyder:

• Adgang til et netværk af personer med samme eller lignende udfordringer.
• Medlemsarrangementer
• Bisidderordning
• Netværksgrupper
• Lukket Facebook-gruppe

Gennem medlemskab af vor forening har du adgang til råd og vejledning på Helpline hos Sjældne Diagnoser.

Desuden følger vi forskning og udvikling indenfor vort felt i hele Europa gennem vore europæiske samarbejder.

Foreningen for børn med angst er en selvstændig forening under SIND.  Formålet med foreningen er at hjælpe børn med angst. 

Foreningen arbejder målrettet på at udbrede viden om angst. Vi ønsker at hjælpe nye som gamle forældre til børn med angst til at få en lettere vej gennem det etablerede system, og at børn og forældre altid kan finde hjælp og støtte, via foreningens websites.

Landsforeningens formål er at støtte personer med rygsøjlegigt og Morbus Bechterew.

Formålet opfyldes ved at medvirke til forskning, bekæmpelse og behandling af rygsøjlegigt. Landsforeningen medvirker til at udbrede kendskabet til rygsøjlegigt samt medvirker til kommunikation til medlemmerne. Desuden fremmes samarbejdet med relevante organisationer.