Søg i Foreningsportalen

Foreningens formål er at yde støtte til personer med 22q11 DS og deres familier.

22q11DS – deletions syndrom – er én af de hyppigst forekommende kromosomafvigelser. 
Nogle symptomer er:

• Sproglige vanskeligheder og/eller sproglig forsinkelse
• Ganefunktionsproblemer medførende problemer med talen
• Immunforsvarsdefekter/problemer
• Medfødte hjertefejl
• Indlæringsvanskeligheder
• Adfærds- og opmærksomhedsforstyrrelser eks. ADHD og autisme
• Større hyppighed af psykiske lidelser såsom angst, skizofreni og psykoser.

Angelmanforeningens formål er at formidle kontakt mellem familier til personer med Angelman syndrom, at indsamle og videreformidle viden om syndromet samt at skabe kontakt til personer, myndigheder eller institutioner der besidder viden, som kan gavne personer med Angelman syndrom.  Foreningen består i dag af ca. 70 familier, hvor både børn, unge og voksne med Angelman syndrom er repræsenteret.

Foreningens formål er at arbejde til fordel for personer med Apert syndrom.

Brystkræftforeningen er en non-profit landsdækkende organisation, der arbejder for den bedste forebyggelse og behandling af brystkræft og følgevirkninger efter behandling af sygdommen.

Foreningens formål er af varetage interesserne for mennesker diagnosticerede med acusticusneurinom samt NF2 og meningiom. Foreningen driver informations- og rådgivningsvirksomhed om de nævnte lidelsers fysiske, psykiske, sociale og økonomiske følger og varetager udad til medlemmers interesser i forhold hertil.

Dansk forening for Albinisme arbejder for personer med albinisme og pårørende til mennesker med albinisme.

Foreningens formål er blandt andet at yde vejledning og støtte samt være med til at skabe rammerne for at udvikle et netværk for medlemmerne hvorigennem de kan erfarings-udveksle og få ny viden omkring albinisme

Foreningens formål er at arbejde til fordel for personer med tuberøs sclerose.

Foreningens formål er:

• At arbejde for bedre vilkår for mennesker med Tuberøs Sclerose ved at udbrede kendskabet til sygdommen
• At støtte mennesker med Tuberøs Sclerose og deres pårørende
• At drive oplysende virksomhed, rådgivning og vejledning til medlemmerne
• At være talsmand for personer med tuberøs Sclerose ift. myndigheder og andre
• At virke for effektiv diagnosticering af Tuberøs Sclerose
• At etablere kontakt til relevante organisationer og foreninger inden for området i ind- og udland 

Foreningen har til formål at samle laryngectomerede, partielt laryngectomerede, mundhuleopererede, strålebehandlede og permanente kanylebærere i Danmark for at vejlede og rådgive i forbindelse med operation, revalidering og tvivlsspørgsmål i forhold til offentlige myndigheder

 Vi repræsenterer patienter med primært og sekundært lymfødem samt patienter med lipødem og deres pårørende.

Dansk Lymfødem Forenings formål er:

• at udøve oplysende og vejledende virksomhed bl.a. overfor patienter, sundhedspersonale og bevilgende myndigheder
• at arbejde for anerkendelse af sygdommene som en varig lidelse og krav om ensartet vederlagsfri behandling i hele landet
• at formidle viden om forskning og videreudvikling af behandlingsmetoder
• at støtte og fremme lokale aktiviteter

Dansk Skoliose Forening er en landsdækkende non-profit patientforening. Foreningens hovedformål er at støtte og rådgive børn, unge og voksne med skoliose og Morbus Scheuermann.

Dansk Tourette Forening er en landsforening for bærere af Gilles de la Tourette's syndrom (TS) og deres pårørende. Foreningen er startet i 1984 og har som formål at hjælpe medlemmerne - udbrede kendskab til TS og formidle erfaringer og resultater af forskning m.m.

Foreningen arbejder for at fremme forholdene for medlemmer af foreningen, med Ehlers-Danlos syndrom (EDS), at tage kontakt med tilsvarende udenlandske foreninger, samt indgå i samarbejder med disse. Ydermere arbejder foreningen for en centralt styret behandling af personer med EDS, og rådgiver og informerer foreningens aktive medlemmer og deres familier, samt være behjælpelige med at fremme netværkssamarbejdet mellem disse.

Også unge kan få gigt - derfor findes FNUG; ForeningeN af Unge med Gigt. Vi ønsker, at alle unge med gigt kan leve et godt liv. Vi arbejder hen imod visionen ved at: - skabe fællesskab og venskab for livet, og derved sikre at ingen står alene - udbrede kendskab til gigt og dermed nedbryde fordomme - samt sikre at alle unge høres og opnår samme muligheder som andre unge.

Foreningen for ATAKSI / HSP er en lille landsdækkende forening for personer med de sjældne diagnoser Ataksi eller HSP samt deres pårørende og andre interesserede.

Vi tilbyder:

• Adgang til et netværk af personer med samme eller lignende udfordringer.
• Medlemsarrangementer
• Bisidderordning
• Netværksgrupper
• Lukket Facebook-gruppe

Gennem medlemskab af vor forening har du adgang til råd og vejledning på Helpline hos Sjældne Diagnoser.

Desuden følger vi forskning og udvikling indenfor vort felt i hele Europa gennem vore europæiske samarbejder.

Landsforeningens formål er at støtte personer med rygsøjlegigt og Morbus Bechterew.

Formålet opfyldes ved at medvirke til forskning, bekæmpelse og behandling af rygsøjlegigt. Landsforeningen medvirker til at udbrede kendskabet til rygsøjlegigt samt medvirker til kommunikation til medlemmerne. Desuden fremmes samarbejdet med relevante organisationer.

Foreningens formål er at yde støtte til personer med galaktosæmi og deres pårørende i form af information, telefonisk støtte og faglig rådgivning om sygdommen.

Foreningens formål er at skabe et netværk for familier til børn med gigt.

HIV-Danmark er en patientforening for alle HIV-positive og deres pårørende i Danmark. 

HIV-Danmarks formål er at støtte HIV-positive til at leve bedst muligt med deres sygdom og tage ansvar for eget liv ved at tilvejebringe reelle muligheder for, at den enkelte kan leve i overensstemmelse med egne evner og behov samt at støtte deres pårørende og efterladte.

Hypofysenetværket er en patientforening for alle hypofysepatienter, og har til formål at skabe et netværk af mennesker med samme sygdom og at videregive sygdoms relaterede informationer til medlemmerne.

IDF er en forening, hvor personer med PID (primær immundefekt) kan samles og dele erfaringer. Hvor viden formidles og samarbejdet med speciallægerne styrkes og deres indsigt gives videre til medlemmerne. Sammen har vi en samlet stemme, når vi vender os ud i verden.

Foreningens formål er at samle alle immun-defekt-patienter og deres pårørende samt alle personer, som er interesserede i immun-defekt-patienters problemer, i en organisation, som skal tilgodese disse patienters interesser.

Foreningens formål er at skabe et mødested for personer med handicap, hvor medlemmerne kan vidensdele og sparre med hinanden, samt forestå andre aktiviteter godkendt af bestyrelsen.

Mærkesager - Iværksættere med Handicap arbejder for: 

• At personer med handicap får mulighed for at få udlevet deres potentiale som iværksættere på det danske arbejdsmarked. 
• At personer med handicap får bedre mulighed for at skabe og bestemme over deres eget arbejdsliv. 
• At personer med handicap får stærke rollemodeller i erhvervslivet. 
• At personer med handicap får en stærkere økonomi 
• At der laves et aktivt, åbent, synligt og formelt netværk for personer med handicap egnet til at komme i kontakt med og møde, selvstændige og Iværksættere med Handicap.  
• At give personer med handicap en stærkere relation til erhvervslivet. 
• At Iværksættere med Handicap kan udvikle deres faglige kompetencer i tilgængelige rammer. 

Klinefelter Foreningen i Danmark arbejder for: 

•  At udbrede kendskabet til Klinefelter Syndrom blandt læger, institutioner og myndigheder. 
• At opnå kontakt med flest mulige familier med Klinefelter Syndrom i Danmark, med henblik på at tilbyde informationer om syndromet, så beslutninger kan træffes på et kvalificeret grundlag. 
• At støtte voksne mænd samt forældre til drenge født med 47xxy Klinefelter Syndrom og deres pårørende gennem information, rådgivning og erfarings udveksling. 
• At virke for støtte og udvikling af forskning i Klinefelter Syndrom ved f.eks. at deltage i forskningsprojekter. 
• At hjælpe økonomisk og yde andre former for støtte til oprettelse af lokalgrupper med voksengruppe, ungdomsgruppe og forældregruppe rundt i Danmark, efterhånden som foreningen vokser i medlemstal og behovet opstår.

Foreningens formål er at varetage medlemmernes interesser i spørgsmål der vedrører førerhunde, fremme kontakten mellem medlemmerne samt samarbejdet til alle der er tilknyttet førerhundesagen i Danmark

Foreningens formål at at skabe de bedst mulige vilkår for mennesker med Downs syndrom.

Landsforeningen for arm/bendefekte og AMC samler personer med og familier til børn født med arm-/bendefekter af mange forskellige slags eller AMC (Arthrogryposis Multiplex Congenita).

Vi er i øjeblikket ca. 100 medlemsfamilier fra hele landet. Vi optager også medlemmer fra Færøerne og Grønland.

Landsforeningens formål er:

• At støtte forældre/familie til børn med arm/bendefekter eller AMC med henblik på at sikre den nødvendige psykiske og praktiske støtte til barnets udvikling, samt give familierne mulighed for at udveksle erfaringer og muligheder. 
• At give børn og unge med ovennævnte handicaps mulighed for at mødes og støtte deres personlige udvikling gennem samvær med ligestillede, og udveksle erfaringer. 
• At medvirke til information om hjælpemidler, som lader den handicappede opnå størst muligt omfang af selvhjulpethed.

Landsforeningen for Sotossyndrom er en forening af børn, unge, forældre og plejeforældre samt andre interessenter til bærere af Sotos syndrom.

Foreningens formål er:

• at sikre optimal information og assistance til forældre og andre pårørende til en person med læbe-ganespalte
• at være samlingspunkt for forældre til børn med læbe-ganespalte; være samlingspunkt for børn, unge og voksne med læbe-ganespalte
• at  informere medlemmerne om nye behandlingstiltag
• at udbrede kendskabet til læbe-ganespalte; fremme mulighederne for behandling
• at deltage i den offentlige debat vedrørende læbe-ganespalte og berørte emner.

Foreningens primære formål er at udbrede kendskab til RS ved hjælp af pjecer, artikler og kurser, samt ikke mindst at give mulighed for udveksling af erfaringer og oplevelser, forældre imellem.

Foreningens formål er, at:

• Fremme oplysning om forebyggelse og bekæmpelse af kræft med ho­listiske, menne­skevenlige, natur medicin­­­­­ske og andre alternati­ve midler og metoder
• Samarbejde med alle sundhedsorganisationer og offentlige myn­dig­heder
• Arbejde for samfundsbetalt naturmedicin og behandling hermed
• Informere om kostens betydning for sundheden.

Leverforeningen Danmark arbejder på at varetage interesserne og forbedre forholdene for leversyge, levertransplanterede og deres pårørende. Derudover bidrager landsforeningen med oplysning, både til sygdomsramte, pårørende og de som endnu ikke kender symptomerne på leversygdomme.

Landsforeningen driver informations- og rådgivningsvirksomhed om leversygdommes fysiske, sociale og økonomiske konsekvenser og varetager udadtil medlemmernes interesser i relation hertil.

Vores mål er at repræsenterer sygdomsramtes interesser og vilkår, ligesom vi forsøger at fremme forskning på området.

En landsdækkende patientforening for alle der lider af migræne og andre hovedpinesygdomme. Vi afholder løbende foredrag, afholder kursus i Hovedpineskolen. Kontakt til politikkerne og pressen i aktuelle sager, bl.a. de lange ventelister på hovedpineklinikkerne, vi er talerør for vores medlemmer. Vi støtter den vigtige forskning

Migræne Danmark er en uafhængig patientforening, som arbejder for migræneramte. Vi arbejder i særdeleshed med oplysning og interessevaretagelse, hvor vi kæmper for, at  migræneramte får en bedre behandling i sundhedssystemet. Det gør vi i dialog med behandlingssystemet, samt det politisk niveau. 

Vi har også selvhjælpsgrupper og rådgivning, ligesom vi har aktive SoMe-profiler.

Nedsatsyn.dk udfører frivilligt arbejde til fordel for personer med nedsat syn og alle med interesse for synsområdet i Danmark. Foreningens arbejde er ikke kommercielt men af almennyttig karakter. Vi ønsker at sætte fokus på det at leve med nedsat syn.

Patientforening for PAH-patienter og deres pårørende arbejder for:

• At skabe større viden om Pulmonal Arteriel Hypertension (PAH), sygdommens udbredelse og forskning på området
• At støtte patienter og deres pårørende med blandt andet information og rådgivning og faglige arrangementer
• At repræsentere Danmark i internationale organisationer med lignende formål.

Foreningen er til rådighed for mennesker som har fået konstateret PAH og deres pårørende. PAH, pulmonal arteriel hypertension, betyder højt blodtryk i lungernes blodkar og er en sygdom, som påvirker både lungerne og hjertet.

Patientforeningen Fertilitet og Tab (stiftet i 1990 under navnet Landsforeningen For Ufrivilligt Barnløse) henvender sig til dig, som skal i fertilitetsbehandling, dig som er i behandling, og dig som har afsluttet fertilitetsbehandling, med eller uden børn. 

Foreningen tilbyder gratis anonym fertilitetsrådgivning til medlemmerne. 

Patientforeningen for Von-Hippel Lindau har til formål, at:

• Yde støtte til personer med Von Hippel-Lindau’s sygdom og til deres pårørende i form af    information om sygdommen samt information om psykologisk, medicinsk og genetisk rådgivning. 
• Udbrede kendskabet til Von Hippel-Lindau’s sygdom til gavn for Von Hippel-Lindau’s sygdoms patienter. 
• Udbrede kendskabet til Von Hippel-Lindau’s sygdom overfor myndighederne og sundhedsvæsenet. 
• Fremme interessen for forskningen inden for Von Hippel-Lindau’s sygdom. 
• Opbygge, knytte og vedligeholde et lægefagligt råd, som kan virke som rådgiver for foreningen. 
• Udvikle og vedligeholde nationale og internationale netværk med søsterorganisationer, paraplyorganisationer, sundhedsvæsener ol. 
• Sikre, at foreningen er uafhængig af kommercielle og politiske interesser.

Vi er en forening for alle som har porfyri, for pårørende og andre med interesse for porfyri.

Formålet med foreningen er at:

• Indsamle og formidle viden om og støtte forskning i porfyri
• Rådgive og støtte til bærere af porfyrigener og deres pårørende
• Skabe et dansk netværk for mennesker med porfyri blandt andet med det formål at porfyribærere og pårørende får hjælp og gavn af hinandens viden og erfaring 
• Holde kntakt med porfyriforeninger i udlandet.

Foreningens formål er at yde støtte til personer med en proteinnedbrydnings defekt og deres pårørende i form af information, støtte og faglig rådgivning.

Pårørende i Danmark er en interesseorganisation for pårørende til langvarigt og kronisk syge eller til handicappede på tværs af diagnoser. Vi arbejder for større synlighed, bedre vilkår og gode støttemuligheder for de mange pårørende, som jævnligt hjælper og støtter deres nærtstående.

Rygmarvsbrokforningen arbejder med at give alle der har en relation til rygmarvsbrok mulighed for at indgå i et fællesskab med ligesindede. Vi arbejder med at skabe gode arrangementer, som alle er forskellige, men alle har til opgave, at skabe rum for fællesskab og erfaringsudveksling, både for familier med rygmarvsbrok tæt inde på livet og for voksne som lever med rygmarvsbrok.

RYK er den ­landsdækkende interesseorga­ni­sation af og for de 2500-3000 danskere, der har en rygmarvsskade (para- og tetra­plegi). Blandt RYKs medlemmer er også pårørende og behandlere.

RYK udgiver medlemsbladet RYK!, håndbøger, pjecer, afholder seminarer og kurser og arbejder bl.a. for at forbedre behandlingstilbuddene for ryg­marvs­skadede. 

Foreningens formål er at udbrede kendskabet til og forståelse for sclerose og sygdommens indvirkninger, for herigennem at forbedre vilkår og muligheder for scleroseramte og deres pårørende i Danmark.
 

Foreningen 'Stemmernes Fællesskab' arbejder med folk der, hører, ser, lugter, mærker eller på anden måde sanser ting, som andre ikke gør (samlet kaldt stemmehøring). 

Foreningens formål er at:

• Oplyse om stemmehøring
• Skabe et netværk for stemmehørere, fagprofessionelle og andre interesserede i stemmehøring
• Hjælpe folk, der hører stemmer.

Vores Hotline er åben for henvendelser hver mandag fra kl. 13-16 på telefon nr. 69158644 

Whiplashforeningen er en uafhængig interesseorganisation for whiplashskadede, deres pårørende og andre med interesse for området.

Vi arbejder for:

• at whiplashskadede tages alvorligt.
• at forbedre vilkårene for de skadede.
• anerkendelse af whiplashskader og ikke mindst de konsekvenser det får i alle andre aspekter af tilværelsen.

WilsonPatientforeningen støtter patienter og deres pårørende ved at informere og oplyse om sygdommen og via gensidig erfaringsudveksling.