Søg i Foreningsportalen

Foreningen Aniridi Danmarks formål er:

• At arbejde for bedre vilkår for mennesker med Aniridi ved at udbrede kendskabet til Aniridi, og skabe forståelse for de særlige behov, personer med Aniridi har, blandt pårørende, lærere og pædagoger, social- og sundhedsfagligt personale samt i erhvervslivet og i offentligheden.
• At støtte personer og pårørende med Aniridi gennem lokale, nationale og internationale netværk, hvor udveksling af erfaringer og nyheder inden for området kan formidles.
• At yde oplysende virksomhed samt rådgivning og vejledning til medlemsfamilierne, pårørende, fagfolk, og andre interesserede.
• At etablere og vedligeholde kontakt til organisationer og foreninger i ind- og udland, der kan fremme arbejdet for udbredelse af viden om Aniridi og dens følgelidelser.
• At samle viden om Aniridi og dens følgelidelser gennem forskning, konferencer, litteratur, pjecer, film, mm.

Foreningens formål er at arbejde til fordel for personer med Apert syndrom.

Brugernes Akademi er en forening stiftet af og for tidligere, nuværende og pauseholdene stofbrugere i hele Danmark. 

Brugernes Akademi arbejder socialt, politisk og sundhedsfremmende for at forbedre stofbrugeres vilkår. I alt for mange år har stofbrugeren været ekskluderet i diskussionen om hvordan man støttes og hjælpes bedst.

Vi ønsker at omsætte den enestående viden og de personlige erfaringer stofbrugere har, både menneskeligt og samfundsmæssigt, for derigennem at forbedre levevilkårene.

I Brugernes Akademi tror vi på, at målgruppen bedst selv ved, hvordan de vil hjælpes. I foreningen bliver alle projekter derfor udviklet, drevet og evalueret i samarbejde med målgruppen selv.

Brugernes FørerhundeOrdning er en non-profit-forening, der træner og udplacerer førerhunde. Foreningen er etableret i 2010 af førerhundebrugere, der ønskede medbestemmelse i deres kommende førerhundes træning, så denne kan optimeres til at møde brugernes individuelle behov.

Foreningens formål er:

• at arbejde til fordel for personer med Crouzon Syndrom og deres pårørende
• at udbrede kendskabet til Crouzon Syndrom
• at udøve rådgivende virksomhed overfor morbus Crouzon ramte familier.

Foreningens formål er

• at varetage Dercum og Lipødem patienters interesse
• at fremme kendskabet til og formidle viden om Dercum Disease og Lipødem
• at arbejde for at sygdommene skal blive anerkendt på lige fod med andre kroniske sygdomme
• at formidle viden om forskning og videreudvikling af behandlingsmetoder
• at samarbejde med andre lignende organisationer i både ind- og udland.

Vi er medlem af paraplyorganisationen: Sjældne Diagnoser.

Foreningens formål er at arbejde til fordel for personer med tuberøs sclerose.

Foreningens formål er:

• At arbejde for bedre vilkår for mennesker med Tuberøs Sclerose ved at udbrede kendskabet til sygdommen
• At støtte mennesker med Tuberøs Sclerose og deres pårørende
• At drive oplysende virksomhed, rådgivning og vejledning til medlemmerne
• At være talsmand for personer med tuberøs Sclerose ift. myndigheder og andre
• At virke for effektiv diagnosticering af Tuberøs Sclerose
• At etablere kontakt til relevante organisationer og foreninger inden for området i ind- og udland 

Foreningen har til formål at samle laryngectomerede, partielt laryngectomerede, mundhuleopererede, strålebehandlede og permanente kanylebærere i Danmark for at vejlede og rådgive i forbindelse med operation, revalidering og tvivlsspørgsmål i forhold til offentlige myndigheder

Dansk Tourette Forening er en landsforening for bærere af Gilles de la Tourette's syndrom (TS) og deres pårørende. Foreningen er startet i 1984 og har som formål at hjælpe medlemmerne - udbrede kendskab til TS og formidle erfaringer og resultater af forskning m.m.

Danske Handicaporganisationer (DH) arbejder for, at mennesker med handicap kan leve et liv som alle andre: Deltage, bidrage og være en del af fællesskabet.

DH er fælles talerør for 36 handicaporganisationer og repræsenterer alle typer handicap.

Danske Patienter er paraplyorganisation for patient- og pårørendeforeninger i Danmark. Organisationen taler således patienternes og de pårørendes sag over for beslutningstagere og offentlighed.

Foreningen for ATAKSI / HSP er en lille landsdækkende forening for personer med de sjældne diagnoser Ataksi eller HSP samt deres pårørende og andre interesserede.

Vi tilbyder:

• Adgang til et netværk af personer med samme eller lignende udfordringer.
• Medlemsarrangementer
• Bisidderordning
• Netværksgrupper
• Lukket Facebook-gruppe

Gennem medlemskab af vor forening har du adgang til råd og vejledning på Helpline hos Sjældne Diagnoser.

Desuden følger vi forskning og udvikling indenfor vort felt i hele Europa gennem vore europæiske samarbejder.

Foreningens formål er, at yde gratis og anonym terapi, rådgivning, støtte og samvær til socialt- og psykisk sårbare, uanfægtet alder, etnicitet og diagnose. Vi vil, at alle skal have muligheden for, at leve et så meningsfuldt liv som overhovedet muligt.

Foreningen er landsdækkende, velgørende og almennyttig. 

Hypofysenetværket er en patientforening for alle hypofysepatienter, og har til formål at skabe et netværk af mennesker med samme sygdom og at videregive sygdoms relaterede informationer til medlemmerne.

IDF er en forening, hvor personer med PID (primær immundefekt) kan samles og dele erfaringer. Hvor viden formidles og samarbejdet med speciallægerne styrkes og deres indsigt gives videre til medlemmerne. Sammen har vi en samlet stemme, når vi vender os ud i verden.

Foreningens formål er at samle alle immun-defekt-patienter og deres pårørende samt alle personer, som er interesserede i immun-defekt-patienters problemer, i en organisation, som skal tilgodese disse patienters interesser.

Foreningens formål er at skabe et mødested for personer med handicap, hvor medlemmerne kan vidensdele og sparre med hinanden, samt forestå andre aktiviteter godkendt af bestyrelsen.

Mærkesager - Iværksættere med Handicap arbejder for: 

• At personer med handicap får mulighed for at få udlevet deres potentiale som iværksættere på det danske arbejdsmarked. 
• At personer med handicap får bedre mulighed for at skabe og bestemme over deres eget arbejdsliv. 
• At personer med handicap får stærke rollemodeller i erhvervslivet. 
• At personer med handicap får en stærkere økonomi 
• At der laves et aktivt, åbent, synligt og formelt netværk for personer med handicap egnet til at komme i kontakt med og møde, selvstændige og Iværksættere med Handicap.  
• At give personer med handicap en stærkere relation til erhvervslivet. 
• At Iværksættere med Handicap kan udvikle deres faglige kompetencer i tilgængelige rammer. 

Klinefelter Foreningen i Danmark arbejder for: 

•  At udbrede kendskabet til Klinefelter Syndrom blandt læger, institutioner og myndigheder. 
• At opnå kontakt med flest mulige familier med Klinefelter Syndrom i Danmark, med henblik på at tilbyde informationer om syndromet, så beslutninger kan træffes på et kvalificeret grundlag. 
• At støtte voksne mænd samt forældre til drenge født med 47xxy Klinefelter Syndrom og deres pårørende gennem information, rådgivning og erfarings udveksling. 
• At virke for støtte og udvikling af forskning i Klinefelter Syndrom ved f.eks. at deltage i forskningsprojekter. 
• At hjælpe økonomisk og yde andre former for støtte til oprettelse af lokalgrupper med voksengruppe, ungdomsgruppe og forældregruppe rundt i Danmark, efterhånden som foreningen vokser i medlemstal og behovet opstår.

Foreningens formål er at arbejde for tilvejebringelse af de bedst mulige undervisningsmæssige, sociale og medicinske forhold for blinde og svagsynede børn.

Foreningens formål er at varetage medlemmernes interesser i spørgsmål der vedrører førerhunde, fremme kontakten mellem medlemmerne samt samarbejdet til alle der er tilknyttet førerhundesagen i Danmark

Foreningens formål at at skabe de bedst mulige vilkår for mennesker med Downs syndrom.

Landsforeningen for Sotossyndrom er en forening af børn, unge, forældre og plejeforældre samt andre interessenter til bærere af Sotos syndrom.

Foreningens primære formål er at udbrede kendskab til RS ved hjælp af pjecer, artikler og kurser, samt ikke mindst at give mulighed for udveksling af erfaringer og oplevelser, forældre imellem.

Foreningens formål er at yde støtte til personer med MCADD og deres pårørende i form af information, støtte og faglig rådgivning om MCADD, så de ser, at man kan få et godt og velfungerende liv.

Foreningens formål er at yde støtte til personer med en MPS sygdom og deres pårørende i form af information, støtte og faglig rådgivning.

Patientforening for PAH-patienter og deres pårørende arbejder for:

• At skabe større viden om Pulmonal Arteriel Hypertension (PAH), sygdommens udbredelse og forskning på området
• At støtte patienter og deres pårørende med blandt andet information og rådgivning og faglige arrangementer
• At repræsentere Danmark i internationale organisationer med lignende formål.

Foreningen er til rådighed for mennesker som har fået konstateret PAH og deres pårørende. PAH, pulmonal arteriel hypertension, betyder højt blodtryk i lungernes blodkar og er en sygdom, som påvirker både lungerne og hjertet.

Foreningens formål er at bekæmpe PANDAS/PANS og beslægtede lidelser og at forbedre mennesker med PANDAS/PANŚ's forhold og livskvalitet og at skabe forståelse for deres situation.

Disse formål søges nået ved:

• at støtte og rådgive mennesker med PANDAS/PANS og deres familier.
• at udbedre kendskabet til sygdommen.
• at støtte videnskabelig forskning.

Patientforeningen for Von-Hippel Lindau har til formål, at:

• Yde støtte til personer med Von Hippel-Lindau’s sygdom og til deres pårørende i form af    information om sygdommen samt information om psykologisk, medicinsk og genetisk rådgivning. 
• Udbrede kendskabet til Von Hippel-Lindau’s sygdom til gavn for Von Hippel-Lindau’s sygdoms patienter. 
• Udbrede kendskabet til Von Hippel-Lindau’s sygdom overfor myndighederne og sundhedsvæsenet. 
• Fremme interessen for forskningen inden for Von Hippel-Lindau’s sygdom. 
• Opbygge, knytte og vedligeholde et lægefagligt råd, som kan virke som rådgiver for foreningen. 
• Udvikle og vedligeholde nationale og internationale netværk med søsterorganisationer, paraplyorganisationer, sundhedsvæsener ol. 
• Sikre, at foreningen er uafhængig af kommercielle og politiske interesser.

Pompeforeningen i Danmark er stiftet i 2014 og har til formål 

• at yde støtte til personer med Pompes sygdom og deres pårørende
• at virke i de Pompes syges interesse overfor myndigheder og institutioner
• at udbrede kendskabet til sygdommen til gavn for personer med Pompes sygdom
• at tage kontakt med tilsvarende danske og udenlandske foreninger, med henblik på erfaringsudveksling og samarbejde
• at støtte og fremme forskningen i relation til Pompes sygdom.

Vi er en forening for alle som har porfyri, for pårørende og andre med interesse for porfyri.

Formålet med foreningen er at:

• Indsamle og formidle viden om og støtte forskning i porfyri
• Rådgive og støtte til bærere af porfyrigener og deres pårørende
• Skabe et dansk netværk for mennesker med porfyri blandt andet med det formål at porfyribærere og pårørende får hjælp og gavn af hinandens viden og erfaring 
• Holde kntakt med porfyriforeninger i udlandet.

Foreningens formål er at yde støtte til personer med en proteinnedbrydnings defekt og deres pårørende i form af information, støtte og faglig rådgivning.

Foreningen Rådet for Psykisk Sårbare på Arbejdsmarkedet er en frivillig forening, tænketank og NGO, der arbejder for, at psykisk sårbare får bedre mulighed for at opnå eller fastholde et job.

Formålet med Rådet er at udvikle og formidle viden og praktiske erfaringer, involvere og skabe debat, påvirke beslutningstagere samt tage initiativer, der fremmer ligestilling, ligeværdig behandling og rehabilitering af mennesker med psykosociale handicap på arbejdsmarkedet.

Foreningens formål er at træne/uddanne hunde til personer, som har et handicap eller en kronisk lidelse, enten psykisk eller fysisk, med sigte på, at hunden aktivt kan bidrage til at kompensere brugeren, helt eller delvist, for de begrænsninger, det pågældende handicap eller den kroniske lidelse medfører i den pågældendes liv.

Servicehunden er trænet/uddannet med det formål at bidrage til, at brugeren opnår større selvstændighed, uafhængighed og tryghed, således at brugeren på trods af sit handicap eller sin kroniske lidelse gennem støtten fra servicehunden hjælpes til at udfolde sit potentiale og deltage så aktivt som muligt i samfundet.

Sjældne Diagnoser er en paraplyorganisation for mere end 50 små foreninger for borgere berørt af sjældne sygdomme og handicap.

Formålet med Sjældne Diagnosers arbejde er at varetage interesserne og forbedre vilkårene for de sjældne sygdoms- og handicapgrupper.

Vi tilbyder også et netværk for mennesker med diagnoser så sjældne, at der ikke findes en forening.

Alle, der er berørt af sjældne sygdomme, er velkomne til at kontakte vores Helpline.

Foreningens formål er at arbejde for bedre vilkår for mennesker med Smith-Magenis Syndrom ved at udbrede kendskabet til Smith-Magenis Syndrom og skabe forståelse for de særlige behov personer med dette syndrom har, blandt fagfolk, behandlere og i offentligheden.

Foreningen 'Stemmernes Fællesskab' arbejder med folk der, hører, ser, lugter, mærker eller på anden måde sanser ting, som andre ikke gør (samlet kaldt stemmehøring). 

Foreningens formål er at:

• Oplyse om stemmehøring
• Skabe et netværk for stemmehørere, fagprofessionelle og andre interesserede i stemmehøring
• Hjælpe folk, der hører stemmer.

Vores Hotline er åben for henvendelser hver mandag fra kl. 13-16 på telefon nr. 69158644 

Turnerforeningen er en landsdækkende forening for alle piger og kvinder med TS, deres pårørende og andre interesserede.

WilsonPatientforeningen støtter patienter og deres pårørende ved at informere og oplyse om sygdommen og via gensidig erfaringsudveksling.