Søg i Foreningsportalen

Foreningens formål er at yde støtte til personer med 22q11 DS og deres familier.

22q11DS – deletions syndrom – er én af de hyppigst forekommende kromosomafvigelser. 
Nogle symptomer er:

• Sproglige vanskeligheder og/eller sproglig forsinkelse
• Ganefunktionsproblemer medførende problemer med talen
• Immunforsvarsdefekter/problemer
• Medfødte hjertefejl
• Indlæringsvanskeligheder
• Adfærds- og opmærksomhedsforstyrrelser eks. ADHD og autisme
• Større hyppighed af psykiske lidelser såsom angst, skizofreni og psykoser.

Landsforeningen for Marfan Syndrom har som formål at udbrede kendskabet til den sjældne sygdom Marfan Syndrom, såvel i social- og sundhedsvæsen som i befolkningen generelt.

Foreningens formål er, at:

• udbrede kendskabet til PWS og skabe forståelse for de særlige behov personer med dette syndrom har blandt fagfolk, behandlere og i offentligheden
• støtte og udvikle det sociale liv for børn og voksne med PWS ved at arrangere kurser og ferieophold for dem, deres familier og bosteder.
• være et sted, hvor interesserede fagfolk og pårørende til personer med PWS kan modtage relevant oplysning og udveksle erfaringer
• hjælpe forældre til børn og voksne med PWS med oplysning om, hvilke rettigheder og støttemuligheder de har
• samle og formidle viden om PWS i form af pjecer, hjemmeside mm.