Søg i Foreningsportalen

Foreningens formål er at yde støtte til personer med 22q11 DS og deres familier.

22q11DS – deletions syndrom – er én af de hyppigst forekommende kromosomafvigelser. 
Nogle symptomer er:

• Sproglige vanskeligheder og/eller sproglig forsinkelse
• Ganefunktionsproblemer medførende problemer med talen
• Immunforsvarsdefekter/problemer
• Medfødte hjertefejl
• Indlæringsvanskeligheder
• Adfærds- og opmærksomhedsforstyrrelser eks. ADHD og autisme
• Større hyppighed af psykiske lidelser såsom angst, skizofreni og psykoser.

Foreningens formål er: 

• At informere nyamputerede om de mange muligheder der er for at komme i gang igen
• At lave aktive arrangementer, der styrker de amputeredes brug af proteser og andre hjælpemidler
• At danne netværk, og herigennem drage nytte af andre amputeredes erfaringer og lade egne erfaringer komme andre til gode
• At få kendskab til nyeste proteseudvikling, og udvikling af andre hjælpemidler.
• At arbejde politisk på bedre vilkår for amputerede og pårørende. 

Angelmanforeningens formål er at formidle kontakt mellem familier til personer med Angelman syndrom, at indsamle og videreformidle viden om syndromet samt at skabe kontakt til personer, myndigheder eller institutioner der besidder viden, som kan gavne personer med Angelman syndrom.  Foreningen består i dag af ca. 70 familier, hvor både børn, unge og voksne med Angelman syndrom er repræsenteret.

Foreningens formål er at virke som landsdækkende patientforening for mennesker med angst og stress og for deres pårørende. Foreningen skal støtte og vejlede de berørte, varetage deres interesser, udbrede viden om og forebygge stress og angstlidelser samt informere om behandlingen heraf.

Patientforeningen skal bl.a. medvirke til:

Stk. 1. At udøve oplysende, rådgivende, undervisende og forebyggende virksomhed.

Stk. 2. At igangsætte og opretholde initiativer, der kan yde støtte mennesker med angst og stress og til deres pårørende.

Stk. 3. At bedre sociale og arbejdsmæssige forhold for mennesker med angst og stress.

Stk. 4. At bedre behandlingsmæssige forhold for mennesker med angst og stress

Stk. 5. At varetage fælles interesser over for myndighederne og offentligheden.

Stk. 6. At fjerne myter og fordomme omkring angstlidelser.

Stk. 7. At støtte forskning inden for angst- og stressområdet.

Stk. 8. At samarbejde med udenlandske organisationer med lignende formål.

Foreningen Aniridi Danmarks formål er:

• At arbejde for bedre vilkår for mennesker med Aniridi ved at udbrede kendskabet til Aniridi, og skabe forståelse for de særlige behov, personer med Aniridi har, blandt pårørende, lærere og pædagoger, social- og sundhedsfagligt personale samt i erhvervslivet og i offentligheden.
• At støtte personer og pårørende med Aniridi gennem lokale, nationale og internationale netværk, hvor udveksling af erfaringer og nyheder inden for området kan formidles.
• At yde oplysende virksomhed samt rådgivning og vejledning til medlemsfamilierne, pårørende, fagfolk, og andre interesserede.
• At etablere og vedligeholde kontakt til organisationer og foreninger i ind- og udland, der kan fremme arbejdet for udbredelse af viden om Aniridi og dens følgelidelser.
• At samle viden om Aniridi og dens følgelidelser gennem forskning, konferencer, litteratur, pjecer, film, mm.

Foreningens formål er at arbejde til fordel for personer med Apert syndrom.

Autisme Ungdom er Danmarks ungdomsorganisation for unge autister, og unge med tætte relationer til autister, i alderen 13-33 år.

Autisme Ungdom er en selvstændig forening, som arbejder for at udbrede viden om autisme, tale unge autisters sag i den politiske debat  og skabe inkluderende og autismevenlige fællesskaber. 

Autisme- og Aspergerforeningen  er en forening for mennesker med autisme, herunder Aspergers syndrom, Atypisk autisme, Infantil autisme, Gennemgribende udviklingsforstyrrelse uspecificeret (GUU) og Gennemgribende udviklingsforstyrrelse, andre (GUA). Foreningens formål at formidle information og skabe rammer og muligheder for medlemmerne samt at skabe bedre forhold for autister og aspergere og udbrede kendskab til og forståelse for denne gruppe i samfundet.

Foreningen har en samarbejdsaftale med Landsforeningen Autisme.

Brugernes FørerhundeOrdning er en non-profit-forening, der træner og udplacerer førerhunde. Foreningen er etableret i 2010 af førerhundebrugere, der ønskede medbestemmelse i deres kommende førerhundes træning, så denne kan optimeres til at møde brugernes individuelle behov.

Brystkræftforeningen er en non-profit landsdækkende organisation, der arbejder for den bedste forebyggelse og behandling af brystkræft og følgevirkninger efter behandling af sygdommen.

Foreningens formål er at arbejde til fordel for personer med blødersygdom.

Foreningens formål er: 

• At rådgive hortonpatienter, migrænikere og andre hovedpineramte og formidle information om alle hovedpinesygdomme. 
• At varetage fælles interesser for hovedpineramte og deres pårørende ved at yde støtte og tage initiativer på områder, der f.eks. ikke er omfattet af det offentlige sygehusvæsen. 
• At støtte videnskabelig forskning i hovedpinesygdomme, deres årsager, forebyggelse og behandling.

Foreningens formål er af varetage interesserne for mennesker diagnosticerede med acusticusneurinom samt NF2 og meningiom. Foreningen driver informations- og rådgivningsvirksomhed om de nævnte lidelsers fysiske, psykiske, sociale og økonomiske følger og varetager udad til medlemmers interesser i forhold hertil.

Foreningen blev oprettet i 1981 og samler døvblindfødte og deres familier for at varetage døvblindfødtes interesser.

Foreningens formål er at:

1. Varetage informationsvirksomhed om medfødt døvblindhed og døvblindfødtes situation overfor pårørende, fagpersoner, politikere og offentligheden
2. Støtte rammer og aktiviteter for døvblindfødte inden for undervisningsmæssige, fritids-, kulturelle og sociale områder
3. Afholde arrangementer for pårørende til døvblindfødte for at sikre erfaringsudveksling og støtte til den døvblindfødtes pårørende
4. Etablere og støtte kursusvirksomhed vedr. døvblindfødte
5. Samarbejde med nationale, nordiske og internationale organisationer, institutioner og myndigheder vedr. forhold af interesse for døvblindfødte
6. Repræsentere døvblindfødte over for offentlige myndigheder, i andre organisationer, bestyrelser, råd, nævn, udvalg, arbejdsgrupper etc.

Dansk forening for Albinisme arbejder for personer med albinisme og pårørende til mennesker med albinisme.

Foreningens formål er blandt andet at yde vejledning og støtte samt være med til at skabe rammerne for at udvikle et netværk for medlemmerne hvorigennem de kan erfarings-udveksle og få ny viden omkring albinisme

Foreningens formål er at arbejde til fordel for personer med tuberøs sclerose.

Foreningens formål er:

• At arbejde for bedre vilkår for mennesker med Tuberøs Sclerose ved at udbrede kendskabet til sygdommen
• At støtte mennesker med Tuberøs Sclerose og deres pårørende
• At drive oplysende virksomhed, rådgivning og vejledning til medlemmerne
• At være talsmand for personer med tuberøs Sclerose ift. myndigheder og andre
• At virke for effektiv diagnosticering af Tuberøs Sclerose
• At etablere kontakt til relevante organisationer og foreninger inden for området i ind- og udland 

Foreningen har til formål at samle laryngectomerede, partielt laryngectomerede, mundhuleopererede, strålebehandlede og permanente kanylebærere i Danmark for at vejlede og rådgive i forbindelse med operation, revalidering og tvivlsspørgsmål i forhold til offentlige myndigheder

 Vi repræsenterer patienter med primært og sekundært lymfødem samt patienter med lipødem og deres pårørende.

Dansk Lymfødem Forenings formål er:

• at udøve oplysende og vejledende virksomhed bl.a. overfor patienter, sundhedspersonale og bevilgende myndigheder
• at arbejde for anerkendelse af sygdommene som en varig lidelse og krav om ensartet vederlagsfri behandling i hele landet
• at formidle viden om forskning og videreudvikling af behandlingsmetoder
• at støtte og fremme lokale aktiviteter

Dansk Skoliose Forening er en landsdækkende non-profit patientforening. Foreningens hovedformål er at støtte og rådgive børn, unge og voksne med skoliose og Morbus Scheuermann.

At udbrede kendskab til søvnapnø og at arbejde til fordel for de mennesker, der er ramt af søvnapnø.

Dansk Tourette Forening er en landsforening for bærere af Gilles de la Tourette's syndrom (TS) og deres pårørende. Foreningen er startet i 1984 og har som formål at hjælpe medlemmerne - udbrede kendskab til TS og formidle erfaringer og resultater af forskning m.m.

Danske Døves Ungdomsforbund (DDU) er et landsdækkende ungdomsforbund for døve mellem 0-30 år. DDU er en organisation, der hver dag kæmper for, at Danmarks cirka 250 døve børn og unge har lige vilkår i det danske samfund.

Foreningen arbejder for at fremme forholdene for medlemmer af foreningen, med Ehlers-Danlos syndrom (EDS), at tage kontakt med tilsvarende udenlandske foreninger, samt indgå i samarbejder med disse. Ydermere arbejder foreningen for en centralt styret behandling af personer med EDS, og rådgiver og informerer foreningens aktive medlemmer og deres familier, samt være behjælpelige med at fremme netværkssamarbejdet mellem disse.

Endometriose Fællesskabets formål er at være en støtteorganisation for kvinder med endometriose, støtte forskning, samarbejde med læger og sundhedsvæsen, påvirke offentlige myndigheder til at satse på mere forskning inden for endometriose, informere om sygdommen i medierne og give medlemmer adgang til mere information.

Også unge kan få gigt - derfor findes FNUG; ForeningeN af Unge med Gigt. Vi ønsker, at alle unge med gigt kan leve et godt liv. Vi arbejder hen imod visionen ved at: - skabe fællesskab og venskab for livet, og derved sikre at ingen står alene - udbrede kendskab til gigt og dermed nedbryde fordomme - samt sikre at alle unge høres og opnår samme muligheder som andre unge.

Humanitær frivillig organisation for familier, der har eller har haft et cancerramt barn.

Foreningen for ATAKSI / HSP er en lille landsdækkende forening for personer med de sjældne diagnoser Ataksi eller HSP samt deres pårørende og andre interesserede.

Vi tilbyder:

• Adgang til et netværk af personer med samme eller lignende udfordringer.
• Medlemsarrangementer
• Bisidderordning
• Netværksgrupper
• Lukket Facebook-gruppe

Gennem medlemskab af vor forening har du adgang til råd og vejledning på Helpline hos Sjældne Diagnoser.

Desuden følger vi forskning og udvikling indenfor vort felt i hele Europa gennem vore europæiske samarbejder.

Landsforeningens formål er at støtte personer med rygsøjlegigt og Morbus Bechterew.

Formålet opfyldes ved at medvirke til forskning, bekæmpelse og behandling af rygsøjlegigt. Landsforeningen medvirker til at udbrede kendskabet til rygsøjlegigt samt medvirker til kommunikation til medlemmerne. Desuden fremmes samarbejdet med relevante organisationer.

Foreningens formål er at yde støtte til personer med galaktosæmi og deres pårørende i form af information, telefonisk støtte og faglig rådgivning om sygdommen.

Foreningens formål er at skabe et netværk for familier til børn med gigt.

HIV-Danmark er en patientforening for alle HIV-positive og deres pårørende i Danmark. 

HIV-Danmarks formål er at støtte HIV-positive til at leve bedst muligt med deres sygdom og tage ansvar for eget liv ved at tilvejebringe reelle muligheder for, at den enkelte kan leve i overensstemmelse med egne evner og behov samt at støtte deres pårørende og efterladte.

Foreningens primære formål er at udbrede kendskabet til muligheden for at optræne hjerneskadede børn efter de forskellige metoder, der er til rådighed, med hjemmet som base og drivkraft for træningen.

Hypofysenetværket er en patientforening for alle hypofysepatienter, og har til formål at skabe et netværk af mennesker med samme sygdom og at videregive sygdoms relaterede informationer til medlemmerne.

IDF er en forening, hvor personer med PID (primær immundefekt) kan samles og dele erfaringer. Hvor viden formidles og samarbejdet med speciallægerne styrkes og deres indsigt gives videre til medlemmerne. Sammen har vi en samlet stemme, når vi vender os ud i verden.

Foreningens formål er at samle alle immun-defekt-patienter og deres pårørende samt alle personer, som er interesserede i immun-defekt-patienters problemer, i en organisation, som skal tilgodese disse patienters interesser.

IMCC arbejder for at skabe en retfærdig verden, hvor alle har lige adgang til sundhedsydelser og er fysisk, mentalt og socialt velbefindende. IMCC er en frivillig organisation, som laver sundhedsfremmende arbejde i både Danmark og udlandet.

Foreningens formål er at skabe et mødested for personer med handicap, hvor medlemmerne kan vidensdele og sparre med hinanden, samt forestå andre aktiviteter godkendt af bestyrelsen.

Mærkesager - Iværksættere med Handicap arbejder for: 

• At personer med handicap får mulighed for at få udlevet deres potentiale som iværksættere på det danske arbejdsmarked. 
• At personer med handicap får bedre mulighed for at skabe og bestemme over deres eget arbejdsliv. 
• At personer med handicap får stærke rollemodeller i erhvervslivet. 
• At personer med handicap får en stærkere økonomi 
• At der laves et aktivt, åbent, synligt og formelt netværk for personer med handicap egnet til at komme i kontakt med og møde, selvstændige og Iværksættere med Handicap.  
• At give personer med handicap en stærkere relation til erhvervslivet. 
• At Iværksættere med Handicap kan udvikle deres faglige kompetencer i tilgængelige rammer. 

Klinefelter Foreningen i Danmark arbejder for: 

•  At udbrede kendskabet til Klinefelter Syndrom blandt læger, institutioner og myndigheder. 
• At opnå kontakt med flest mulige familier med Klinefelter Syndrom i Danmark, med henblik på at tilbyde informationer om syndromet, så beslutninger kan træffes på et kvalificeret grundlag. 
• At støtte voksne mænd samt forældre til drenge født med 47xxy Klinefelter Syndrom og deres pårørende gennem information, rådgivning og erfarings udveksling. 
• At virke for støtte og udvikling af forskning i Klinefelter Syndrom ved f.eks. at deltage i forskningsprojekter. 
• At hjælpe økonomisk og yde andre former for støtte til oprettelse af lokalgrupper med voksengruppe, ungdomsgruppe og forældregruppe rundt i Danmark, efterhånden som foreningen vokser i medlemstal og behovet opstår.

Kontinensforeningens formål er at være et støttende fællesskab for mennesker med inkontinens, samt pårørende og fagpersoner. Endvidere arbejder foreningen på at bryde tabuet omkring inkontinens og udbrede viden om forebyggelse, udredning og behandling af inkontinens hos voksne og børn. 

Landsforeningen Fleksjob er en non profit frivillig organisation, der arbejder for at sikre så gode vilkår som muligt for personer på "kanten" af arbejdsmarkedet, herunder personer i fleksjob, sygemeldte, personer under afklaring, personer i "job med løntilskud til førtidspensionister" m.fl. 

Landsforeningen Fleksjob tilbyder bisiddere  til vore medlemmer. Landsforeningen Fleksjob uddanner selv vore bisiddere. Bisidderordningen er gratis for vore medlemmer.  Vi opretter lokale netværksgrupper, afholder café-møder og  kurser for ledige fleksjobvisiterede. Vi samarbejder desuden med patientorganisationer, interesseorganisationer m.fl.  Vi har telefonrådgivning mandag, tirsdag og torsdag fra kl. 10.00 - 14.00. 

Foreningens formål er at varetage medlemmernes interesser i spørgsmål der vedrører førerhunde, fremme kontakten mellem medlemmerne samt samarbejdet til alle der er tilknyttet førerhundesagen i Danmark

Foreningens formål at at skabe de bedst mulige vilkår for mennesker med Downs syndrom.

Landsforeningen for arm/bendefekte og AMC samler personer med og familier til børn født med arm-/bendefekter af mange forskellige slags eller AMC (Arthrogryposis Multiplex Congenita).

Vi er i øjeblikket ca. 100 medlemsfamilier fra hele landet. Vi optager også medlemmer fra Færøerne og Grønland.

Landsforeningens formål er:

• At støtte forældre/familie til børn med arm/bendefekter eller AMC med henblik på at sikre den nødvendige psykiske og praktiske støtte til barnets udvikling, samt give familierne mulighed for at udveksle erfaringer og muligheder. 
• At give børn og unge med ovennævnte handicaps mulighed for at mødes og støtte deres personlige udvikling gennem samvær med ligestillede, og udveksle erfaringer. 
• At medvirke til information om hjælpemidler, som lader den handicappede opnå størst muligt omfang af selvhjulpethed.

Landsforeningen for PTSD-ramte og pårørende er en almennyttig og sygdomsbekæmpende forening hvis formål er at bidrage til:

• At skabe et fællesskab med ramte og pårørende
• At skabe kontakt med myndigheder, der varetager eller behandler PTSD-ramte og / eller pårørende.

Landsforeningen for Sotossyndrom er en forening af børn, unge, forældre og plejeforældre samt andre interessenter til bærere af Sotos syndrom.

Foreningens formål er med alle dertil egnede midler at hjælpe dem, der er i berøring med den arvelige  Huntingtons Sygdom i Danmark.

Foreningens formål er:

• at sikre optimal information og assistance til forældre og andre pårørende til en person med læbe-ganespalte
• at være samlingspunkt for forældre til børn med læbe-ganespalte; være samlingspunkt for børn, unge og voksne med læbe-ganespalte
• at  informere medlemmerne om nye behandlingstiltag
• at udbrede kendskabet til læbe-ganespalte; fremme mulighederne for behandling
• at deltage i den offentlige debat vedrørende læbe-ganespalte og berørte emner.

Foreningens primære formål er at udbrede kendskab til RS ved hjælp af pjecer, artikler og kurser, samt ikke mindst at give mulighed for udveksling af erfaringer og oplevelser, forældre imellem.

Foreningens formål er, at:

• Fremme oplysning om forebyggelse og bekæmpelse af kræft med ho­listiske, menne­skevenlige, natur medicin­­­­­ske og andre alternati­ve midler og metoder
• Samarbejde med alle sundhedsorganisationer og offentlige myn­dig­heder
• Arbejde for samfundsbetalt naturmedicin og behandling hermed
• Informere om kostens betydning for sundheden.

Leverforeningen Danmark arbejder på at varetage interesserne og forbedre forholdene for leversyge, levertransplanterede og deres pårørende. Derudover bidrager landsforeningen med oplysning, både til sygdomsramte, pårørende og de som endnu ikke kender symptomerne på leversygdomme.

Landsforeningen driver informations- og rådgivningsvirksomhed om leversygdommes fysiske, sociale og økonomiske konsekvenser og varetager udadtil medlemmernes interesser i relation hertil.

Vores mål er at repræsenterer sygdomsramtes interesser og vilkår, ligesom vi forsøger at fremme forskning på området.

I LIVSKRAFT arbejder vi for at styrke rehabiliteringen af syge og pårørende børn og unge samt deres familier.