Søg i Foreningsportalen

Foreningens formål er at yde støtte til personer med 22q11 DS og deres familier.

22q11DS – deletions syndrom – er én af de hyppigst forekommende kromosomafvigelser. 
Nogle symptomer er:

• Sproglige vanskeligheder og/eller sproglig forsinkelse
• Ganefunktionsproblemer medførende problemer med talen
• Immunforsvarsdefekter/problemer
• Medfødte hjertefejl
• Indlæringsvanskeligheder
• Adfærds- og opmærksomhedsforstyrrelser eks. ADHD og autisme
• Større hyppighed af psykiske lidelser såsom angst, skizofreni og psykoser.

Angelmanforeningens formål er at formidle kontakt mellem familier til personer med Angelman syndrom, at indsamle og videreformidle viden om syndromet samt at skabe kontakt til personer, myndigheder eller institutioner der besidder viden, som kan gavne personer med Angelman syndrom.  Foreningen består i dag af ca. 70 familier, hvor både børn, unge og voksne med Angelman syndrom er repræsenteret.

Foreningen Aniridi Danmarks formål er:

• At arbejde for bedre vilkår for mennesker med Aniridi ved at udbrede kendskabet til Aniridi, og skabe forståelse for de særlige behov, personer med Aniridi har, blandt pårørende, lærere og pædagoger, social- og sundhedsfagligt personale samt i erhvervslivet og i offentligheden.
• At støtte personer og pårørende med Aniridi gennem lokale, nationale og internationale netværk, hvor udveksling af erfaringer og nyheder inden for området kan formidles.
• At yde oplysende virksomhed samt rådgivning og vejledning til medlemsfamilierne, pårørende, fagfolk, og andre interesserede.
• At etablere og vedligeholde kontakt til organisationer og foreninger i ind- og udland, der kan fremme arbejdet for udbredelse af viden om Aniridi og dens følgelidelser.
• At samle viden om Aniridi og dens følgelidelser gennem forskning, konferencer, litteratur, pjecer, film, mm.

Foreningens formål er at arbejde til fordel for personer med Apert syndrom.

Autismeforeningens formål er at skabe de bedst mulige vilkår for mennesker med Autisme Spektrum Forstyrrelser (ASF) og lignende, herunder infantil autisme og Aspergers syndrom. 

Autismeforeningen udbreder kendskab til autisme og forståelse for de vanskeligheder, autisme medfører. Vi repræsenterer mennesker med autisme: børn, unge og voksnes interesser overfor samfundet både lokalt og landsdækkende.

Bloddonorerne Danmark (BD) har til opgave at fremme bloddonorsagen og at varetage bloddonorernes interesser. Det er BDs mål at sikre, at der overalt i Danmark - og til enhver tid - er det fornødne antal frivillige og ubetalte bloddonorer til at sikre forsyningen med blod og blodprodukter til landets sygehuse.

Brugernes Akademi er en forening stiftet af og for tidligere, nuværende og pauseholdene stofbrugere i hele Danmark. 

Brugernes Akademi arbejder socialt, politisk og sundhedsfremmende for at forbedre stofbrugeres vilkår. I alt for mange år har stofbrugeren været ekskluderet i diskussionen om hvordan man støttes og hjælpes bedst.

Vi ønsker at omsætte den enestående viden og de personlige erfaringer stofbrugere har, både menneskeligt og samfundsmæssigt, for derigennem at forbedre levevilkårene.

I Brugernes Akademi tror vi på, at målgruppen bedst selv ved, hvordan de vil hjælpes. I foreningen bliver alle projekter derfor udviklet, drevet og evalueret i samarbejde med målgruppen selv.

Brystkræftforeningen er en non-profit landsdækkende organisation, der arbejder for den bedste forebyggelse og behandling af brystkræft og følgevirkninger efter behandling af sygdommen.

Foreningen arbejder for forbedring af vilkårene for patienter med tarmsygdomme. De primære tarmsygdomme er Crohn's sygdom, colitis ulcerosa, mikroskopisk kolit, galdesyrediarre og irritabel tyktarm. Foreningen arbejder også for en lang række andre relaterede tarmsygdomme.
Der er omkring 58.000 danskere (i 2023) der er lider af inflammatoriske tarmsygdomme. Sammen med irritabel tyktarm har op imod 1 million danskere ondt i tarmene.  Foreningen arbejder bl.a. for

• at støtte videnskabelig forskning
• at søge at forbedre forholdene, for mennesker ramt af colitis og Crohn i alle henseender. Dette gælder også andre relaterede tarmsygdomme
• at udbrede kendskabet til tarmsygdommene og derved skabe forståelse for de vilkår mennesker med colitis, Crohn og andre tarmsygdomme lever under
• at støtte en landsdækkende opbygning af foreningens virke.
• at deltage i nordisk og andet internationalt samarbejde.

Foreningens mål er med alle hertil egnede midler at bekæmpe cystisk fibrose i Danmark og støtte de mennesker, der er ramt af sygdommen.

Foreningens formål er af varetage interesserne for mennesker diagnosticerede med acusticusneurinom samt NF2 og meningiom. Foreningen driver informations- og rådgivningsvirksomhed om de nævnte lidelsers fysiske, psykiske, sociale og økonomiske følger og varetager udad til medlemmers interesser i forhold hertil.

Dansk Cøliaki Forening er en patientorganisation for personer med cøliaki eller dermatitis herpetiformis og deres pårørende. 

Foreningens formål er at varetage de særlige interesser hos personer med cøliaki og dermatitis herpetiformis. Foreningen løfter formålet ved at: 

• Arbejde for at udbrede kendskabet til sygdommen og patienternes vilkår. 
• Arbejde på at få øget udvalget af glutenfrie produkter i ind- og udland, herunder at skabe såvel praktiske som økonomiske muligheder for den enkelte og dennes familie for at leve et så normalt liv som muligt. 
• Arbejde for bedre og klarere varedeklarationer, især for fødevarer og medicin. 
• Støtte og indtræde i organisatorisk forbindelse med foreninger, som bl.a. virker til opfyldelsen af DCF’s formål. 
• Samarbejde med læger, diætister og specialister i relation til rådgivning og oplysning og yde støtte inden for foreningens interesseområder. 

Dansk forening for Albinisme arbejder for personer med albinisme og pårørende til mennesker med albinisme.

Foreningens formål er blandt andet at yde vejledning og støtte samt være med til at skabe rammerne for at udvikle et netværk for medlemmerne hvorigennem de kan erfarings-udveksle og få ny viden omkring albinisme

Foreningens formål er at arbejde til fordel for personer med tuberøs sclerose.

Foreningens formål er:

• At arbejde for bedre vilkår for mennesker med Tuberøs Sclerose ved at udbrede kendskabet til sygdommen
• At støtte mennesker med Tuberøs Sclerose og deres pårørende
• At drive oplysende virksomhed, rådgivning og vejledning til medlemmerne
• At være talsmand for personer med tuberøs Sclerose ift. myndigheder og andre
• At virke for effektiv diagnosticering af Tuberøs Sclerose
• At etablere kontakt til relevante organisationer og foreninger inden for området i ind- og udland 

Foreningen har til formål at samle laryngectomerede, partielt laryngectomerede, mundhuleopererede, strålebehandlede og permanente kanylebærere i Danmark for at vejlede og rådgive i forbindelse med operation, revalidering og tvivlsspørgsmål i forhold til offentlige myndigheder

 Vi repræsenterer patienter med primært og sekundært lymfødem samt patienter med lipødem og deres pårørende.

Dansk Lymfødem Forenings formål er:

• at udøve oplysende og vejledende virksomhed bl.a. overfor patienter, sundhedspersonale og bevilgende myndigheder
• at arbejde for anerkendelse af sygdommene som en varig lidelse og krav om ensartet vederlagsfri behandling i hele landet
• at formidle viden om forskning og videreudvikling af behandlingsmetoder
• at støtte og fremme lokale aktiviteter

Dansk Skoliose Forening er en landsdækkende non-profit patientforening. Foreningens hovedformål er at støtte og rådgive børn, unge og voksne med skoliose og Morbus Scheuermann.

Dansk Tourette Forening er en landsforening for bærere af Gilles de la Tourette's syndrom (TS) og deres pårørende. Foreningen er startet i 1984 og har som formål at hjælpe medlemmerne - udbrede kendskab til TS og formidle erfaringer og resultater af forskning m.m.

Foreningen arbejder for at fremme forholdene for medlemmer af foreningen, med Ehlers-Danlos syndrom (EDS), at tage kontakt med tilsvarende udenlandske foreninger, samt indgå i samarbejder med disse. Ydermere arbejder foreningen for en centralt styret behandling af personer med EDS, og rådgiver og informerer foreningens aktive medlemmer og deres familier, samt være behjælpelige med at fremme netværkssamarbejdet mellem disse.

Epilepsiforeningens overordnede formål er at arbejde for, at mennesker med epilepsi begrænses mindst muligt i deres levevilkår.

Foreningens arbejder for kronisk smertepatienter, smerteramte og pårørende interesser i overensstemmelse med, hvad der er bedst for samfundet som helhed. Det gør vi ved:

• Arbejde for at synliggørelse og anerkendelse af patienter med smerter – især for det enkelte menneske men også som en samfundsproblematik. 
• Informere om konkrete muligheder for at håndtere symptomer ved fysiske, mentale sociale, praktiske og økonomiske konsekvenser af sygdom, og kroniske smerter. 
• Bidrage til udvikling og formidling af forskning og lovgivning relateret til kroniske diagnoser og lidelser, samt vilkår for mennesker der lever med sygdom og kroniske smerter. 
• Udbrede inddragelsen af konkrete patienterfaringer i udvikling, forskning og produkter, hvor der skabes et samfund, der højner patienters og pårørendes stemme i egen situation, og bidrager til andres. 
• Ved at stimulere hinanden til aktivitet og egen indsats for at opnå større livskvalitet. 

FitforKids er en frivillig forening, der tilbyder et gratis, forskningsbaseret, videnskabeligt testet børnevægttabsprogram til børn mellem 7-15 år og deres familier med træning for både børn og forældre, kostvejledning, coaching, motivationsprogram og sociale events.

Hele programmet leveres af frivillige, og vi samarbejder med de kommunale sundhedsplejer, julemærkehjemmene og lokale idrætsforeninger.

Også unge kan få gigt - derfor findes FNUG; ForeningeN af Unge med Gigt. Vi ønsker, at alle unge med gigt kan leve et godt liv. Vi arbejder hen imod visionen ved at: - skabe fællesskab og venskab for livet, og derved sikre at ingen står alene - udbrede kendskab til gigt og dermed nedbryde fordomme - samt sikre at alle unge høres og opnår samme muligheder som andre unge.

Foreningen for ATAKSI / HSP er en lille landsdækkende forening for personer med de sjældne diagnoser Ataksi eller HSP samt deres pårørende og andre interesserede.

Vi tilbyder:

• Adgang til et netværk af personer med samme eller lignende udfordringer.
• Medlemsarrangementer
• Bisidderordning
• Netværksgrupper
• Lukket Facebook-gruppe

Gennem medlemskab af vor forening har du adgang til råd og vejledning på Helpline hos Sjældne Diagnoser.

Desuden følger vi forskning og udvikling indenfor vort felt i hele Europa gennem vore europæiske samarbejder.

Landsforeningens formål er at støtte personer med rygsøjlegigt og Morbus Bechterew.

Formålet opfyldes ved at medvirke til forskning, bekæmpelse og behandling af rygsøjlegigt. Landsforeningen medvirker til at udbrede kendskabet til rygsøjlegigt samt medvirker til kommunikation til medlemmerne. Desuden fremmes samarbejdet med relevante organisationer.

Foreningens formål er at yde støtte til personer med galaktosæmi og deres pårørende i form af information, telefonisk støtte og faglig rådgivning om sygdommen.

Foreningens formål er, at yde gratis og anonym terapi, rådgivning, støtte og samvær til socialt- og psykisk sårbare, uanfægtet alder, etnicitet og diagnose. Vi vil, at alle skal have muligheden for, at leve et så meningsfuldt liv som overhovedet muligt.

Foreningen er landsdækkende, velgørende og almennyttig. 

Foreningens formål er at skabe et netværk for familier til børn med gigt.

HIV-Danmark er en patientforening for alle HIV-positive og deres pårørende i Danmark. 

HIV-Danmarks formål er at støtte HIV-positive til at leve bedst muligt med deres sygdom og tage ansvar for eget liv ved at tilvejebringe reelle muligheder for, at den enkelte kan leve i overensstemmelse med egne evner og behov samt at støtte deres pårørende og efterladte.

Hjernerystelsesforeningen er en landsdækkende patientforening, der arbejder på at gøre en positiv forskel for de mange danskere, der oplever akutte eller længerevarende følger af hjernerystelse - også kaldet Post Commotionelt Syndrom (PCS).

Hjernesagen arbejder for: 

• at forebygge, at mennesker bliver ramt af blødning eller blodprop i hjernen
• at sikre, at mennesker der rammes af blodprop eller blødning i hjernen, får den bedst mulige behandling, genoptræning og rehabilitering
• at sikre bedst mulig støtte til de ramte og pårørende.

Hjerneskadeforeningen arbejder for at forebygge – og bekæmpe følgerne af – erhvervede (dvs. ikke medfødte) hjerneskader og yder støtte til skadede og deres pårørende.

Hypofysenetværket er en patientforening for alle hypofysepatienter, og har til formål at skabe et netværk af mennesker med samme sygdom og at videregive sygdoms relaterede informationer til medlemmerne.

Håb i Psykiatrien er en almennyttig og velgørende forening, der har til formål at arbejde for bedre vilkår for patienter med psykiatriske sygdomme, der er i psykiatrisk behandling. 

Vi ønsker at skabe spændende indhold og særlige øjeblikke gennem sociale, kreative og kulturelle oplevelser, idræt og motion samt ved at inspirere patienter i psykiatrien til at italesætte ønsker og drømme, og sammen med personale og/eller pårørende i fællesskab få realiseret øjeblikke af glæde og håb.

IDF er en forening, hvor personer med PID (primær immundefekt) kan samles og dele erfaringer. Hvor viden formidles og samarbejdet med speciallægerne styrkes og deres indsigt gives videre til medlemmerne. Sammen har vi en samlet stemme, når vi vender os ud i verden.

Foreningens formål er at samle alle immun-defekt-patienter og deres pårørende samt alle personer, som er interesserede i immun-defekt-patienters problemer, i en organisation, som skal tilgodese disse patienters interesser.

Foreningens formål er at skabe et mødested for personer med handicap, hvor medlemmerne kan vidensdele og sparre med hinanden, samt forestå andre aktiviteter godkendt af bestyrelsen.

Mærkesager - Iværksættere med Handicap arbejder for: 

• At personer med handicap får mulighed for at få udlevet deres potentiale som iværksættere på det danske arbejdsmarked. 
• At personer med handicap får bedre mulighed for at skabe og bestemme over deres eget arbejdsliv. 
• At personer med handicap får stærke rollemodeller i erhvervslivet. 
• At personer med handicap får en stærkere økonomi 
• At der laves et aktivt, åbent, synligt og formelt netværk for personer med handicap egnet til at komme i kontakt med og møde, selvstændige og Iværksættere med Handicap.  
• At give personer med handicap en stærkere relation til erhvervslivet. 
• At Iværksættere med Handicap kan udvikle deres faglige kompetencer i tilgængelige rammer. 

Klinefelter Foreningen i Danmark arbejder for: 

•  At udbrede kendskabet til Klinefelter Syndrom blandt læger, institutioner og myndigheder. 
• At opnå kontakt med flest mulige familier med Klinefelter Syndrom i Danmark, med henblik på at tilbyde informationer om syndromet, så beslutninger kan træffes på et kvalificeret grundlag. 
• At støtte voksne mænd samt forældre til drenge født med 47xxy Klinefelter Syndrom og deres pårørende gennem information, rådgivning og erfarings udveksling. 
• At virke for støtte og udvikling af forskning i Klinefelter Syndrom ved f.eks. at deltage i forskningsprojekter. 
• At hjælpe økonomisk og yde andre former for støtte til oprettelse af lokalgrupper med voksengruppe, ungdomsgruppe og forældregruppe rundt i Danmark, efterhånden som foreningen vokser i medlemstal og behovet opstår.

Foreningens formål er at varetage medlemmernes interesser i spørgsmål der vedrører førerhunde, fremme kontakten mellem medlemmerne samt samarbejdet til alle der er tilknyttet førerhundesagen i Danmark

Foreningens formål at at skabe de bedst mulige vilkår for mennesker med Downs syndrom.

Landsforeningen for arm/bendefekte og AMC samler personer med og familier til børn født med arm-/bendefekter af mange forskellige slags eller AMC (Arthrogryposis Multiplex Congenita).

Vi er i øjeblikket ca. 100 medlemsfamilier fra hele landet. Vi optager også medlemmer fra Færøerne og Grønland.

Landsforeningens formål er:

• At støtte forældre/familie til børn med arm/bendefekter eller AMC med henblik på at sikre den nødvendige psykiske og praktiske støtte til barnets udvikling, samt give familierne mulighed for at udveksle erfaringer og muligheder. 
• At give børn og unge med ovennævnte handicaps mulighed for at mødes og støtte deres personlige udvikling gennem samvær med ligestillede, og udveksle erfaringer. 
• At medvirke til information om hjælpemidler, som lader den handicappede opnå størst muligt omfang af selvhjulpethed.

Landsforeningen for Sotossyndrom er en forening af børn, unge, forældre og plejeforældre samt andre interessenter til bærere af Sotos syndrom.

Foreningens formål er:

• at sikre optimal information og assistance til forældre og andre pårørende til en person med læbe-ganespalte
• at være samlingspunkt for forældre til børn med læbe-ganespalte; være samlingspunkt for børn, unge og voksne med læbe-ganespalte
• at  informere medlemmerne om nye behandlingstiltag
• at udbrede kendskabet til læbe-ganespalte; fremme mulighederne for behandling
• at deltage i den offentlige debat vedrørende læbe-ganespalte og berørte emner.

Foreningens primære formål er at udbrede kendskab til RS ved hjælp af pjecer, artikler og kurser, samt ikke mindst at give mulighed for udveksling af erfaringer og oplevelser, forældre imellem.

Foreningens formål er, at:

• Fremme oplysning om forebyggelse og bekæmpelse af kræft med ho­listiske, menne­skevenlige, natur medicin­­­­­ske og andre alternati­ve midler og metoder
• Samarbejde med alle sundhedsorganisationer og offentlige myn­dig­heder
• Arbejde for samfundsbetalt naturmedicin og behandling hermed
• Informere om kostens betydning for sundheden.

LAP er en organisation, hvor nuværende og tidligere psykiatribrugere støtter hinanden, tager fælles initiativer, formulerer en politik og stiller krav vedrørende vore egne interesser. LAP's tilbud er til dig, der sammen med andre ønsker at arbejde for forbedrede forhold for nuværende eller tidligere psykiatribrugere i fællesskab.

LAP er uafhængig af partipolitiske, økonomiske, behandlingsmæssige og religiøse interesser.

I LAP indgår også en række lokale og regionale grundforeninger, som man automatisk bliver medlem af når man melder sig ind i LAP. 

Leverforeningen Danmark arbejder på at varetage interesserne og forbedre forholdene for leversyge, levertransplanterede og deres pårørende. Derudover bidrager landsforeningen med oplysning, både til sygdomsramte, pårørende og de som endnu ikke kender symptomerne på leversygdomme.

Landsforeningen driver informations- og rådgivningsvirksomhed om leversygdommes fysiske, sociale og økonomiske konsekvenser og varetager udadtil medlemmernes interesser i relation hertil.

Vores mål er at repræsenterer sygdomsramtes interesser og vilkår, ligesom vi forsøger at fremme forskning på området.

En landsdækkende patientforening for alle der lider af migræne og andre hovedpinesygdomme. Vi afholder løbende foredrag, afholder kursus i Hovedpineskolen. Kontakt til politikkerne og pressen i aktuelle sager, bl.a. de lange ventelister på hovedpineklinikkerne, vi er talerør for vores medlemmer. Vi støtter den vigtige forskning

Migræne Danmark er en uafhængig patientforening, som arbejder for migræneramte. Vi arbejder i særdeleshed med oplysning og interessevaretagelse, hvor vi kæmper for, at  migræneramte får en bedre behandling i sundhedssystemet. Det gør vi i dialog med behandlingssystemet, samt det politisk niveau. 

Vi har også selvhjælpsgrupper og rådgivning, ligesom vi har aktive SoMe-profiler.

Nedsatsyn.dk udfører frivilligt arbejde til fordel for personer med nedsat syn og alle med interesse for synsområdet i Danmark. Foreningens arbejde er ikke kommercielt men af almennyttig karakter. Vi ønsker at sætte fokus på det at leve med nedsat syn.

Osteoporoseforeningen arbejder for at forebygge brud som følge af knogleskørhed, således at flest mulige bevarer trivsel og førlighed livet igennem.